L’actualité numérique des industries de santé

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    Politique

    Le CNNum préconise un système de "consentement présumé" pour l'ouverture de l'espace numérique de santé

    PARIS (TICpharma) - Tout en saluant les "26 actions pragmatiques" de la feuille de route du numérique en santé, Maryne Cotty-Eslous, membre du Conseil national du numérique (CNNum) et représentante du groupe d'expertise "santé et numérique" de l'instance, a appelé à adopter le principe du "consentement présumé" pour accompagner l'ouverture de l'espace numérique de santé, dans un entretien à TICpharma.

    TICpharma.com: La ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, a présenté sa feuille de route sur le numérique en santé le 25 avril dernier. Quels sont les retours du CNNum sur ces annonces et quel sera son rôle?

    Maryne Cotty-Eslous: De façon générale, les retours sont positifs. Il y a 26 points pragmatiques et le CNNum intervient en "arrière-plan" pour aider à leur mise en œuvre. Notre travail consiste à faire des retours au ministère et à vulgariser les points de la feuille de route auprès des acteurs de terrain. Par exemple, concernant le Health Data Hub, nous répondons lors de consultations citoyennes aux inquiétudes des entrepreneurs qui ne savent pas forcément comment seront utilisées leurs données et craignent qu'elles puissent servir à la concurrence.

    Dans le cadre de son mandat de deux ans, le groupe d'expertise "santé et numérique" du CNNum ne pourra pas revenir sur les 26 actions, mais nous avons choisi de nous concentrer sur quelques points spécifiques. Nous devons être pragmatiques, si nous voulons être entendus et efficaces.

    Dans une tribune parue dans Les Echos le 23 mai, Salwa Toko, présidente du CNNum, Gilles Babinet, vice-président, et vous-même avez alerté sur un possible "système à deux vitesses" instauré par la feuille de route. Quel serait-il?

    M.C.-E.: Nous avons tiré le signal d'alarme sur deux points susceptibles de remettre en cause le principe d'égalité en santé. Ils concernent l'espace numérique de santé (ENS), qui sera mis à disposition de chaque personne dès sa naissance mais ne sera pas créé automatiquement pour les autres citoyens, notamment ceux qui en auront le plus besoin, à savoir les personnes âgées.

    L'autre point soulevé est également susceptible d'être un frein au déploiement de l'ENS: il s'agit du type de données qui pourront y figurer. Si une liste de ce type est inscrite dans la loi, il sera très difficile de la faire évoluer, or nous ne pouvons pas nous priver de données qui pourraient aider le patient dans le suivi de sa prise en charge ou la recherche.

    Que propose le CNNum pour y remédier?

    M.C.-E.: Concernant la création de l'ENS, il est absolument nécessaire qu'il soit créé automatiquement pour tous les citoyens pour assurer l'égalité. Nous pourrions envisager un "consentement présumé", comme pour le don d'organes aujourd'hui. Evidemment, tout devra être fait dans le respect de la réglementation en vigueur relative à la protection des données et les usagers qui ne souhaiteront pas créer d'ENS pourront le faire savoir.

    Pour les données qui seront contenues dans l'ENS, il faut reformuler ce point et laisser une forme de flexibilité pour, demain, intégrer les données qui sembleront pertinentes quelle que soit leur nature. Cette feuille de route présente des points précis, dessine une gouvernance et dispose de budgets mais concernant les données, pour l'instant, c'est un robinet à demi ouvert. Il faut cadrer le futur espace numérique de santé pour éviter un système à deux vitesses.

    Et comment délimiteriez-vous le futur ENS?

    M.C.-E.: Il doit correspondre aux besoins des utilisateurs, qui doivent y trouver les données les plus pertinentes pour eux. Il faut donc travailler sur le périmètre des données.

    Nous proposons de mettre en place une "cadence des données". Nous pouvons envisager d'intégrer toutes les données d'imagerie à l'ENS en 2022 pour sa création, puis les données d'électrocardiogramme en 2025, etc. Ce sera à l'Etat de le faire mais l'objectif est d'accompagner au fur et à mesure la montée en charge de l'ENS et travailler main dans la main avec les éditeurs de logiciels.

    Quels sont les leviers d'action du CNNum pour accélérer dans le numérique en santé?

    M.C.-E.: Nous sommes un organe consultatif et notre avantage est d'être un acteur qui se situe à mi-chemin entre le gouvernement et le terrain. Nous travaillons avec des experts bénévoles et nous sommes au contact des entrepreneurs, des start-up, des chercheurs... tout l'écosystème.

    Notre travail aujourd'hui est de récolter toutes les appréhensions des acteurs et de les faire remonter au ministère mais aussi de faire de l'information sur le terrain. Dans le cadre de la feuille de route du numérique en santé, une lettre de saisine du CNNum est en cours de dépôt.

    En parallèle, nous voulons aussi être un CNNum qui fait des choses "concrètes".

    Justement, quels types d'actions concrètes menez-vous?

    M.C.-E.: Par exemple, nous travaillons actuellement au développement d'un plateforme numérique pour les entrepreneurs, dont ceux de la santé, sur laquelle nous apporterons toutes les réponses pour créer, innover, de l'idée à la preuve de concept.

    Quotidiennement, je rencontre des professionnels de santé ou des étudiants en médecine qui ont "la bonne idée" mais ne savent pas comment s'y prendre pour la transformer en réalité.

    Cette plateforme sera un accompagnement pour dissiper l'opacité qui peut régner quand il s'agit d'identifier les structures auxquelles s'adresser ou les étapes à passer et elle permettrait de créer des outils qui pourront enrichir l'ENS. Elle devrait être mise en ligne dans un an.

    Quels sont aujourd'hui les chantiers prioritaires du CNNum pour le numérique en santé?

    M.C.-E.: Il y a deux volets à développer: la formation au numérique des citoyens et l'information, sur le terrain comme dans sa remontée vers les ministères. Ce sont les deux points qui font défaut et ne permettent pas à l'innovation de se déployer.

    Pour y répondre, nous organisons des consultations citoyennes physiques et numériques. Elles permettent d'aller à la rencontre des usagers, dans les territoires. La prochaine aura lieu les 27 et 28 juin à Bordeaux, nous y échangerons notamment avec les citoyens sur ce qu'ils veulent mettre dans l'ENS.

    Par ailleurs, il ne faut pas oublier que tous ceux qui ont des inquiétudes ou des interrogations sur le numérique peuvent nous saisir. Le CNNum peut aider, il recueille les avis du plus grand nombre mais peu le savent.

    Wassinia Zirar
    Wassinia.Zirar@apmnews.com

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