Le 12 octobre 2018, la ministre des solidarités et de la santé avait confié à Jean-Marc Aubert la mission de mettre en place le Health Data Hub.
"Je souhaite que ce hub soit créé, définitivement, d'ici au 31 octobre 2019", a souligné la ministre le 16 avril, se félicitant de "l'enthousiasme suscité par le projet".
"Les attentes sont très nombreuses aujourd’hui et l'intérêt que suscite le projet est immense. Le défi est désormais de gagner la confiance des Français et elle se gagnera si une exigence est respectée: maintenir une approche humaine des patients et de la médecine", a prévenu la ministre.
Un site dédié au projet est, lui, déjà en ligne à l'adresse www.health-data-hub.fr.
Prévu dans l'article 11 du projet de loi de santé, le hub fonctionnera sous la forme d'un groupement d’intérêt public (GIP) et combinera des financements publics et privés.
Le patron de la Drees a indiqué que l'Etat participera à hauteur de "80 millions d'euros sur quatre ans".
Pour poser la première brique de la construction de cette ambitieuse plateforme, un appel à projets avait été lancé le 31 janvier 2019. Il a permis de sélectionner les 10 premiers projets qui seront soutenus par le hub et qui participeront à sa création.
"Nous attendions une cinquantaine de candidatures, nous avons reçu 189 projets. Nous allons essayer d'aider les 179 autres projets dans les prochains mois même s'ils n'ont pas été choisis ce soir. Ce n'est qu'un début", a déclaré Jean-Marc Aubert.
"L'objet du hub est de mettre en avant des preuves de concept assez rapidement et pour ce premier appel à projets, les pouvoirs publics ont sélectionné des projets lisibles par le grand public", a expliqué à TICpharma un acteur de l'e-santé, candidat malheureux à l'appel à projets.
Portés par des organismes de recherche, des établissements de santé, des professionnels de santé, des associations de patients, des industriels et des start-up, les 10 lauréats ont satisfait plusieurs critères: la maturité de leur projet, leur caractère innovant en matière d’exploitation des données, leur intérêt public, les bénéfices potentiels attendus, leur contribution à la constitution du catalogue des données du hub et au partage des données, des outils et des connaissances.
Les 10 projets retenus sont:
- Deepsarc. Porté par le professeur Jean-Yves Blay, directeur général du centre Léon-Bérard (centre de lutte contre le cancer de Lyon) et directeur du réseau NetSarc, le projet doit permettre d'identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome.
- Parcours IDM en Ile-de-France. Porté par le Dr Axelle Menu-Branthomme, responsable de département à l’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France, avec le soutien du Samu 78 et du groupement de coopération sanitaire (GCS) Sesan, ce projet doit évaluer et améliorer les parcours de soins après un infarctus du myocarde (IDM).
- Pimpon. Porté par Jean-François Forget, directeur médical dans la société Vidal, Pimpon a pour ambition d'aider les prescripteurs en leur faisant remonter les alertes pour les interactions médicamenteuses et réduire ainsi les complications.
- Hydro. Porté par le Dr Arnaud Rosier, président de la start-up Implicity, le projet doit permettre de prédire les crises d'insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker.
- NS Park. Porté par le Pr Jean-Christophe Corvol, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris), et soutenu par l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), l’Inserm et le F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network), le projet doit prédire les trajectoires individuelles des patients parkinsoniens et modéliser la progression de la pathologie.
- Arac. Le projet de Laurent Borella, directeur santé à Malakoff Médéric Humanis, porte sur la mesure et la "compréhension" des restes à charge réels des patients et doit permettre "d'interroger les modes de financement des dépenses de santé".
- Ordei. Porté par Patrick Maison, conseiller scientifique à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), le projet prévoit de quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable médicamenteux.
- Oscour. Le projet de Yann Le Strat, directeur de l'appui, des traitements et des analyses des données de l'Agence nationale de santé publique (ANSP - Santé publique France) propose de "mobiliser les données d’urgences" pour améliorer la surveillance sanitaire. La première expérimentation sera menée sur les accidents vasculaires cérébraux (AVC) avec le concours de la Fédération des observatoires régionaux des urgences (Fedoru), des équipes du registre AVC de Brest et de l'université de Rennes.
- Deep Piste. Porté par Francisco Orchard, responsable d'unité data science au sein de la société Epiconcept, appuyé par le Centre régional de coordination des dépistages des cancers en Occitanie et l’Institut Curie, ce projet vise à évaluer l’apport de l’intelligence artificielle (IA) dans le dépistage organisé du cancer du sein.
- Retrexis. Ce projet, porté par le Dr Pierre Marquet du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care, doit permettre de mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffés rénaux pour, à terme, optimiser les stratégies thérapeutiques, les doses mais aussi les formules de ces médicaments.
Les lauréats ont été sélectionnés par un jury d'experts présidé par le Pr Bernard Nordlinger, membre de l'Académie nationale de médecine et chirurgien oncologue à l'hôpital Ambroise-Paré (AP-HP, Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine).
Il était composé de:
- Emmanuel Bacry, directeur de recherche au CNRS et directeur scientifique du Health Data Hub
- Olivier Clatz, directeur du grand défi "IA et diagnostics" au secrétariat général pour l'investissement (SGI) à Matignon
- Stéphanie Combes, cheffe de projet du Health Data Hub à la Drees
- Isabelle Gentil, experte en IA et santé au ministère des solidarités et de la santé
- Didier Guillemot, professeur à l'université Versailles Saint-Quentin et chercheur à l'Inserm et à l'Institut Pasteur
- Yves Lévy, directeur exécutif du Vaccine Research Institute, ancien patron de l'Inserm, aujourd'hui conseiller d’Etat en service extraordinaire
- Rosalie Maurisse, responsable santé au sein de la direction innovation de la banque publique d'investissements Bpifrance
- Anne Paoletti, directrice scientifique dans le secteur biologie santé de la direction générale pour la recherche et l'innovation (DGRI)
- Marie Séval, conseillère information en santé au sein de la direction générale de la santé (DGS).
Les premiers résultats des projets retenus sont attendus "pour la fin de l'année", a rappelé le Pr Bernard Nordlinger.
Annoncé comme le premier recrutement du futur GIP, Emmanuel Bacry, le nouveau directeur scientifique de l'Institut national des données de santé (INDS) -qui se transformera en Health Data Hub dans le cadre de la future loi de santé-, a expliqué à TICpharma que "ce qui a manqué à certains projets était le partage sans condition de leurs données pour alimenter et enrichir le hub".
En attendant, la mission du directeur scientifique est de "mobiliser le monde académique autour du hub et constituer un écosystème".
Dans un deuxième temps, Emmanuel Bacry procèdera "à plusieurs recrutements pour permettre de construire la structure du hub. Parmi ceux-là : un chief technical officer (CTO ou directeur technique), des data scientists, des ingénieurs et des managers de projet.
Aucun calendrier de recrutement précis n'est pour l'heure fixé. "Nous devons d'abord évaluer les besoins en recrutement", a précisé le nouveau directeur scientifique de l'INDS/Health Data Hub.
Une fois la plateforme créée, le directeur scientifique sera également chargé d'organiser "des challenges, type hackathon ou datathon" et de "nouer des partenariats à l'échelle européenne", a-t-il indiqué.
Outre les équipes techniques du hub, "nous souhaitons recruter une vingtaine de personnes en 2019 pour nos quatre pôles: plateforme, data, accompagnement pilote et animation de l'écosystème", a observé Stéphanie Combes, cheffe de la mission de préfiguration, auprès de TICpharma.
Cette mission planche sur le deuxième appel à projets, qui devrait être lancé dans les six mois. "Nous réfléchissons à la façon de procéder pour ce deuxième appel à projets: en thématisant? Par technologies? Par pathologies?", s'est-elle interrogée.
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