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    Le Health Data Hub pourrait combiner des financements publics et privés (Jean-Marc Aubert)

    LA DEFENSE (Hauts-de-Seine) (TICpharma) - Les équipes du Health Data Hub réfléchissent au mode de financement de cette future plateforme de données de santé appelée à remplacer l'Institut national des données de santé (INDS), a indiqué le 3 avril Jean-Marc Aubert, chargé de la création du hub et directeur général de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees).

    Annoncée par le chef de l'Etat en mars 2018 lors de la remise du rapport Villani sur la stratégie française en matière d'intelligence artificielle (IA), la création du Health Data Hub est prévue dans le projet de loi "relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé", adopté en première lecture fin mars à l'Assemblée nationale.

    S'exprimant lors du colloque Pharma Healthtech organisé par la revue Pharmaceutiques (groupe Iqvia) et la société Techtomed, Jean-Marc Aubert a rappelé que si le hub n'était pas encore officiellement créé, un premier appel à projets a été lancé, avec 189 candidatures reçues et une dizaine de dossiers retenus pour bénéficier d'un accompagnement d'un an à compter du second semestre.

    Il a souligné que l'objectif de ce qui est souvent décrit comme "un laboratoire d'Etat au service de la donnée de santé" n'était pas de réunir l'ensemble des données du système de santé à court ou moyen terme, mais d'avancer progressivement et de façon pragmatique.

    "Si demain, dans cinq ans, on a en France des données correctes -des données hospitalières, des données de ville, pourquoi pas des données venant de médecins libéraux- sur 5, 6 ou 7 millions de personnes, déjà, on aura quelque chose d'extraordinaire. Si en plus on l'avait sur certaines pathologies de manière assez complète, ça serait aussi un changement majeur", a-t-il estimé.

    "Ce qui n'est pas atteignable, c'est de construire la cathédrale où tout le monde apporte ses données", a-t-il ajouté. "Cela n'arrivera pas au bout de 3 mois ou de 3 ans, voire même au bout de 30 ans." Et puisque toutes les données ne seront pas disponibles, l'important est de se concentrer sur les cas d'usages concrets et pertinents des données.

    Il a ainsi considéré que le succès du hub ne tiendrait pas dans le nombre de données intégrées, mais dans le nombre d'utilisations qui en seront faites, avec comme "but ultime" l'amélioration de la prise en charge des patients et la baisse de la morbi-mortalité.

    Selon lui, les candidatures reçues pour l'appel à projets émanent notamment de producteurs de données qui se montrent prêts à les partager pour constituer des bases et avoir un accès à d'autres données. "On voit qu'une majorité de producteurs ont compris qu'il y avait un intérêt à mettre en commun leurs données", a commenté le directeur de la Drees, qui espère que la mise en place de premiers projets et bases de données va susciter l'intérêt de l'ensemble des acteurs.

    "Capacité à faire"

    Il a décrit le Health Data Hub comme une "infrastructure publique" et une "capacité de faire", pour aider à développer "de nouveaux algorithmes, des algorithmes qui permettent de développer des services pour les patients, de développer des logiciels d'aide à la prescription [LAP] pour les médecins ou alors d'avoir des preuves en vie réelle de l'efficacité" de tel ou tel produit, prise en charge ou acte.

    "Il y a une idée de redonner au financement public de la science ce pour quoi il est fait, c'est-à-dire d'abord de pouvoir mettre à disposition, dans de bonnes conditions et pas forcément contre rémunération, des données pour que la science publique permette aux sociétés" de développer des services, a-t-il avancé.

    "Mais il y aura des coûts et il faudra les payer", a-t-il prévenu. L'étude d'impact du projet de loi santé estime le coût du Health Data Hub, qui aura un statut de groupement d'intérêt public (GIP), à 20 millions d'euros par an au cours des premières années.

    Si la plateforme sera financée par de l'argent public, "nous sommes en train de réfléchir sur la possibilité d'un financement privé des données, avec deux idées: un financement [par les industriels] de type fondation [...] ou un financement d'usage", a rapporté Jean-Marc Aubert, pour qui les droits d'usage ne doivent pas constituer "un frein trop fort à l'utilisation finale".

    "Pourquoi l'Etat met de l'argent public? Ce n'est pas pour récupérer de l'argent privé" mais pour "récupérer de la valeur pour la collectivité", a-t-il assuré.

    Les données seront partiellement accessible en open data et d'autres non, "essentiellement pour des raisons de vie privée". C'est pour cela que deux modèles vont coexister: les travaux sur les données publiques et la "capacité d'en créer de nouvelles" en échange d'un financement.

    "Le hub n'ira pas faire une nouvelle étude clinique ou chercher des choses nouvelles. On va essayer de récupérer des choses qui existent", d'en améliorer la qualité et de les "mettre à disposition du plus grand nombre dans une base, et il faut que les entreprises ou toute autre organisation [des fondations, notamment] aillent plus loin", a expliqué Jean-Marc Aubert.

    Il a indiqué que les conditions d'accès aux données ne seraient pas forcément les mêmes pour les géants du numérique et les start-up. "Il faut bien qu'on prenne en compte que la start-up ne pourra pas payer quelques dizaines de millions d'euros pour faire un grand partenariat avec le hub pour développer une partie de base de données et améliorer les données dans un domaine", a-t-il noté.

    Guillaume Bietry

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