En parallèle aux discussions sur le projet de loi relatif à la protection des données (voir dépêche du 4 avril 2018), le LIR s'est interrogé sur l’usage des données de santé en France comparé aux pays anglo-saxons et nordiques.

Son étude, intitulée "Données de santé: nouvelles perspectives pour les acteurs et les systèmes de soins", s'adresse aux acteurs de santé publics comme privés. Elle a été menée sur la base d'une trentaine d’entretiens avec des spécialistes des données de santé en France et à l’étranger, de benchmarks internationaux et sectoriels, et de trois ateliers débats en présence d’experts publics et privés, indique le LIR dans un communiqué.

Avec le big data, le volume de données pourrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets d’ici à 2020. Dans le même temps, plus de 50.000 applications de santé ont été recensées par la Haute autorité de santé (HAS) et le nombre d’objets connectés serait estimé à 80 milliards dans les deux ans.

Le LIR encourage donc "tous les acteurs de la chaîne de santé" à accélérer la production et l’exploitation de données "réellement performantes", et rappelle la grande disparité des données de santé, que ce soit au niveau de leur typologie, de leur source, de leur format ou de leurs caractéristiques.

Ainsi, les données issues d’essais cliniques (privés ou publics), celles contenues dans les bases de données médico-administratives (dont les 8,9 milliards de feuilles de soins enregistrés sur le système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie -Sniiram- en 2015), ou encore la data des cohortes, des objets connectés ou des applications mobiles, n’ont pas la même valeur.

Si la data du Sniiram est structurée et agrégée, celle des objets connectés et applications n’est pas agrégée et reste individuelle. Toutefois, toutes ces données de santé "fournissent des outils supplémentaires pour le développement d’une médecine personnalisée [et] constituent également un véritable levier pour la sécurité sanitaire et pour l’efficience des parcours de soins et des organisations", souligne le LIR.

L'association laisse néanmoins le soin aux pouvoirs publics -avec le concours des acteurs de santé publics et privés- de "définir le modèle qui permettra de passer de la donnée à la connaissance, en s’assurant que le patient ou l’usager reste [...] bénéficiaire". Elle salue aussi la création du Système national des données de santé (SNDS).

Les auteurs de l’étude se sont également penchés sur le "chaînage" des données comme accélérateur de la transformation des systèmes de soins et, pour cela, une étude comparative avec les pays nordiques et anglo-saxons a été menée. Résultat: ces pays "ont pris une longueur d’avance" sur la France.

Au Royaume-Uni, le LIR rappelle les multiples initiatives nationales, régionales et locales visant à améliorer la qualité et l’efficience des soins: NHS pour l’échelle nationale, Datawell dans le comté de Manchester ou encore la solution intégrée de services de dialyse de Fresenius visant à "améliorer les pratiques au niveau médical, économique et organisationnel".

Aux Etats-Unis, le système d’information de Kaiser Permanente, organisation de soins de santé intégrés forte de 12 millions d’adhérents en 2016, 21.000 médecins et 54.000 infirmières a permis, grâce aux données collectées, une réduction de la mortalité de 73% pour les maladies coronariennes et la réalisation d’économies "d’environ 30 millions de dollars sur les soins cardiaques".

Le contraste est encore plus frappant dans les pays nordiques, très en avance sur le sujet.

En Norvège, on compte 16 registres nationaux de données de santé (dont le premier a été créé en 1951) pour une population de 5 millions d’habitants. La Suède, elle, revendique 73 registres nationaux pour ses 10 millions d’habitants et le LIR insiste sur un projet de regroupement des données entre la Suède, la Finlande, la Norvège et l'Islande afin de créer une base commune de prescription de médicaments regroupant 25 millions de personnes.

Cette importante récolte de données permettra "d’améliorer le suivi des produits de santé en vie réelle, la surveillance sanitaire et l’évaluation des problématiques de santé publique", estime le LIR.

L'association plaide ainsi pour "l’intérêt collectif de l’open data", source d’efficience pour le système de santé.

En conclusion de son étude, elle souligne la nécessité d’une "meilleure coordination entre les acteurs" et d'une interopérabilité entre les systèmes.

Elle encourage aussi les acteurs publics et privés à accorder "de la valeur" aux données "provenant des patients" (objets connectés, applications...), essentielles pour garantir leur sécurité sanitaire et les accompagner au quotidien.

L'étude "Données de santé: nouvelles perspectives pour les acteurs et les systèmes de soins"