L’actualité numérique des industries de santé

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    A l'Institut Curie, un "directeur des datas" pour "bâtir des ponts" entre les données

    PARIS (TICpharma) - Le directeur des data, ou Chief Data Officer, de l'Institut Curie, Xosé Fernández, nommé en juin dernier, a détaillé dans un entretien à TICpharma le périmètre de ses missions et les collaborations qu'il souhaite développer avec les acteurs technologiques et industriels à l'échelle internationale.

    TICpharma: Quelles sont vos principales missions en tant que directeur des data de l'Institut Curie?

    Xosé Fernández: Ma priorité est de bâtir des ponts entre les données du domaine de la recherche et du domaine clinique. L'Institut Curie dispose d'un centre de recherche très prestigieux avec des travaux dans les domaines de la génomique, de la bioinformatique, de l'épigénétique ou encore de la biologie des systèmes. En parallèle, nous disposons d'un hôpital de référence en Europe pour la prise en charge du cancer. Mais on manque parfois de connexion entre les deux.

    Qu'est-ce que cela implique en termes de gestion des données de l'Institut ?

    X.F.: La plus grande part des archives de l'Institut Curie a été numérisée: les imageries médicales, les données génomiques et, plus généralement, l'ensemble des informations contenues dans le dossier médical des patients. Si on dispose de l'historique clinique d'un patient et du résultat de la thérapie, on peut agréger les données portant sur des milliers de patients pour trouver de nouveaux biomarqueurs, identifier des modèles de stratégie thérapeutique ou même valider des hypothèses de recherche en faisant des études rétrospectives. C'est une sorte de mélange magique qui permet d'employer de nouveaux algorithmes, des technologies de machine-learning et du big data pour confirmer des hypothèses scientifiques, ou identifier de nouveaux domaines de recherche.

    Peut-on avoir une idée du volume de données dont dispose l'Institut ?

    X.F.: Lorsque l'on agrège des données, on s'intéresse moins au volume qu'à la qualité des données et à la présence de métadonnées qui structurent ces informations. L'Institut Curie traite environ 54.000 patients par an, dont 9.000 nouveaux patients, et nous disposons d'un historique en termes de données sur les 20 dernières années. En termes d'hébergement, cela nous impose de pouvoir stocker et gérer des pétaoctets de données.

    Comment allez-vous organiser la protection et l'accès à ces données ?

    X.F.: La gouvernance des données dont dispose l'Institut Curie est une de mes priorités. Je suis en train de travailler à la rédaction d'une charte qui définira précisément les données que l'on a, leur protection, et ce que l'on pourra faire avec. Elle sera bien sûr en accord avec la législation française et le règlement général européen sur la protection des données personnelles [RGPD, ou GDPR en anglais] qui doit entrer en vigueur en mai 2018. Un comité d'accès aux données sera également créé à Curie. Il se réunira tous les mois pour examiner les demandes d'accès et sera chargé de définir qui peut accéder à quel type de données.

    Quels travaux prévoyez-vous en termes d'infrastructures pour héberger ces données ?

    X.F.: Pour répondre aux impératifs du RGPD, nous avons besoin de savoir quelles données nous avons, mais aussi où elles sont stockées. Je prépare en ce moment l'infrastructure qui va centraliser nos différentes données, mais aussi garantir leur caractère anonyme et la possibilité de les agréger. Sur la partie sécurité des données, je travaille étroitement avec la direction informatique de l'Institut Curie.

    Envisagez-vous des partenariats avec des acteurs technologiques pour contribuer au développement d'outils et de logiciels d'analyse des données de santé ?

    X.F.: Les acteurs technologiques ont besoin non seulement de données pour entraîner leurs systèmes, mais aussi de l'expertise médicale qui consiste à les interpréter. Par exemple, un outil d'intelligence artificielle qui entend assurer un diagnostic automatique de tumeurs cancéreuses a besoin d'être entraîné avec des milliers de données d'examens médicaux, et un expert qui confirme à chaque fois s'il s'agit d'un cancer ou non. Mon rôle à l'Institut Curie consistera aussi à aller à la rencontre des experts en technologies et, plus généralement, de tous les acteurs du big data en médecine pour expliquer ce que l'on fait à l'Institut. Je pense que l'on est trop modeste en France. On attend d'avoir un résultat final pour communiquer. Mais si on veut avoir des partenaires dans le monde, comme c'est notre cas, on doit parler des idées et des projets.

    Allez-vous également gérer les collaborations avec les laboratoires pharmaceutiques qui souhaitent avoir accès aux données de l'Institut Curie ?

    X.F.: Il y a une direction de la valorisation et des partenariats industriels à l'Institut Curie, mais je serai aussi un interlocuteur des industries qui souhaitent avoir des informations sur le parcours et le suivi des patients, ou des start-up qui veulent réaliser une preuve de concept de leur projet à partir de nos données.

    Ces partenariats pourront-ils porter sur l'accès à des données en vie réelle ?

    X.F.: Les données de vie réelle permettent de fournir aux industriels des informations additionnelles à celles issues des essais cliniques. Grâce à ces données, on peut identifier des effets secondaires ou inciter à revoir les dosages de certaines molécules, voire même leurs indications. Nous sommes en train de réfléchir au développement d'outils pour établir un nouveau canal de communication avec le patient et disposer de ces informations.

    On parle de plus en plus du big data en santé, mais le concept reste flou pour une partie des professionnels de santé, que l'on sait parfois réticents face aux nouvelles technologies. Avez-vous un rôle de sensibilisation des personnels de l'Institut Curie ?

    X.F.: Je travaille avec différents groupes de professionnels pour organiser avec eux des ateliers sur l'utilisation de grands volumes de données. Le conservatisme de certains médecins est compréhensible car leur priorité est d'abord le patient et la pratique médicale. Ce que j'essaye de faire, c'est de me servir de projets phares pour démontrer aux professionnels qu'ils ont un impact au bénéfice des patients. Nous cherchons par exemple actuellement à savoir comment continuer à exploiter les données issues du projet européen RAIDs [Rational molecular Assessments and Innovative Drugs selection] qui visait à développer des outils innovants pour améliorer la prise en charge des femmes atteintes de cancer du col de l'utérus, pour poursuivre le projet au-delà des financements mis à disposition par l'Union européenne.

    On assiste à une convergence de plus en plus forte entre la médecine et les technologies, qui se traduit par des partenariats nombreux entre industriels de santé et géants de l'informatique et des données. Comment analysez-vous cette évolution ?

    X.F.: Si l'on parle du génome, au fond il s'agit d'une information codée à partir de quatre éléments [l'adénine, la thymine, la guanine et la cytosine] qui se transmet dans le corps humain, et se transforme. Vu sous cet angle, la chimie du génome est une donnée que des systèmes informatiques sont tout à fait capables de traiter. Après il ne faut pas oublier que nous sommes plus que la génétique ou la génomique. On ne va pas trouver toutes les solutions avec le séquençage du génome, mais c'est un outil puissant qui va nous aider à aller vers une médecine plus personnalisée. Plus généralement, je pense que les objets connectés, les applications mobiles et l'informatique ne vont pas nous aider à guérir le cancer, mais à vivre avec, à diminuer la pénibilité de la maladie et à agir sur la prévention.

    Xosé Fernández, premier "Chief data officer" à temps plein d'un centre de lutte contre le cancer
    Contactée par TICpharma, la fédération Unicancer a indiqué que les postes de responsables de données se développent dans les centres de lutte contre le cancer (CLCC) français, avec des périmètres d'action parfois différents (données médicales, essais cliniques, entrepôts de données, etc.).
    Au centre Léon Bérard de Lyon, le directeur "big data" est aussi directeur du système d'information (DSI). A l'institut du cancer de Montpellier (ICM), l'unité de biométrie est labellisée centre de traitement des données (CTD) et gère notamment les données des essais thérapeutiques et la valorisation des bases de données clinico-biologiques (BCB). Elle a récemment été reconduite dans sa mission de Data Center national pour l'ensemble des recherches biomédicales de recherche et développement d'Unicancer.
    L'Institut Curie est le premier centre de lutte contre le cancer (CLCC) à avoir explicitement recruté un "chief data officer". Xosé Fernández dispose d'une équipe de 6,5 équivalents temps plein (ETP) et envisage de nouveaux recrutements.
    Raphael Moreaux
    raphael.moreaux@apmnews.com

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