Ce projet d'espace européen des données de santé a été présenté par la Bruxelles en mai 2022.
Il vise à proposer un nouveau cadre de gouvernance pour les données de santé et prévoit notamment une distinction entre l'utilisation "primaire des données" par les patients et les professionnels de santé, et l'utilisation "secondaire" à des fins de recherche, d'innovation et d'élaboration de politiques et de réglementation.
Antonios Bouchagiar, membre du service juridique de la Commission européenne, en a redétaillé les contours lors du colloque, organisé conjointement par la Cnil et le Conseil d'Etat.
Sur l'accès "primaire", le texte prévoit notamment de renforcer le contrôle des citoyens sur leurs données de santé, en permettant d'ajouter des informations, de les rectifier, d'en restreindre l'accès ou d'obtenir plus d'informations sur la façon dont elles sont utilisées, le tout grâce à un accès "immédiat et sans frais", via un site web ou une application.
L'accès secondaire se fera après "une demande auprès d'une organisme national responsable de l'ac
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