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    Comment les données de vie réelle accélèrent la recherche sur les maladies rares

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    PARIS (TICpharma )- L'analyse des données de vie réelle constitue une opportunité pour la compréhension et la prise en charge des maladies rares, avec de possibles applications à des maladies plus répandues, ont indiqué les experts intervenant à une table ronde organisée à PariSanté Campus le 14 juin.

    "Le monde a changé, avec l'apparition de thérapies prometteuses et l'organisation en France de centres de référence et de filières santé maladies rares. La cause est devenue internationale", a salué Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon, lors une table ronde organisée à PariSanté Campus le 14 juin.

    "Cependant, il reste beaucoup à faire: 95% des maladies rares n'ont pas de thérapie et 85% d'entre elles sont ultra rares, c'est-à-dire ont une prévalence de moins d'une personne sur un million."

    L'analyse de données de vie réelle représente une importante opportunité pour la recherche. Elle pourra permettre de "mieux comprendre les maladies rares (signes, symptômes, évolution, identification de sous-ensembles de malades…), qualifier et quantifier le parcours de soins et les besoins médicaux non couverts, accélérer le développement thérapeutique grâce à des méthodologies innovantes (design de protocole adapté à la taille et à l'hétérogénéité de la population), augmenter la connaissance des médicaments en vie réelle et sécuriser leur arrivée plus rapide sur le marché", a énuméré Christian Cottet.

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    Muriel Pulicani

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