L’actualité numérique des industries de santé

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    Politique

    Le détail des données accessibles via le Health Data Hub (projet de décret)

    PARIS (TICpharma) - Un projet de décret d'application de la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé, dite "Ma santé 2022", qu'APMnews/TICpharma a pu consulter, détaille les données qui seront accessibles via le Health Data Hub.

    Ce texte confie au Hub (ou Plateforme des données de santé) et à la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) la mise en oeuvre du système national des données de santé (SNDS).

    Il distingue deux éléments formant le SNDS: "une base [de données] principale couvrant l’ensemble de la population et un ensemble de bases de données non exhaustives dénommé 'catalogue'".

    La base principale réunit les données du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), du système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram), du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC) et du système d'information (SI) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

    A l'exception de ce dernier, ces données sont déjà présentes dans le SNDS, note-t-on.

    La Cnam est responsable du "rassemblement" de ces données, du stockage et de la mise à disposition de la base principale.

    Cette dernière est "complétée progressivement" par d'autres données:

    • donnĂ©es de prĂ©vention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et mĂ©dico-social
    • donnĂ©es relatives Ă  la perte d'autonomie
    • donnĂ©es de mĂ©decine scolaire et du travail
    • donnĂ©es des services de protection maternelle et infantile (PMI)
    • et un Ă©chantillon reprĂ©sentatif des donnĂ©es de remboursement par bĂ©nĂ©ficiaires transmis par les mutuelles.

    Le Health Data Hub est responsable de l'enrichissement de la base principale par ces données "et de l’appariement des bases de données du catalogue avec la base principale". Il est également chargé "du stockage et de la mise à disposition des données de la base principale et de l’ensemble des bases de données du catalogue".

    Les bases de données du catalogue comprennent des données issues des sources ci-dessus, ainsi que des sources de la base principale.

    Un arrêté du ministre chargé de la santé "liste les données […] qui alimentent la base principale et recense les bases de données du catalogue", est-il précisé. Il est "actualisé périodiquement".

    Par ailleurs, ce texte prévoit que les données collectées par le Hub et la Cnam aux fins de lutte contre l'épidémie de Covid-19 soient conservées.

    Un arrêté publié le 21 avril au Journal officiel, autorisant le Health Data Hub et la Cnam à collecter un large éventail de données "aux seules fins de faciliter [leur utilisation] pour les besoins de la gestion de l'urgence sanitaire et de l'amélioration des connaissances sur le virus Covid-19", prévoit que les données recueilles "ne peuvent être traitées que pour des projets poursuivant une finalité d'intérêt public en lien avec l'épidémie actuelle de Covid-19 et pour la durée de l'état d'urgence sanitaire institué pour faire face à cette épidémie", rappelle-t-on.

    Les données traitées sur le fondement de cet arrêté "et appariées aux données du SNDS sont conservées dans le SNDS", prévoit le projet de décret consulté par APMnews/TICpharma.

    Le Conseil d'Etat a rejeté en juin l'essentiel d'une requête visant à annuler la collecte et le traitement de données Covid-19 par le Health Data Hub, rappelle-t-on.

    Mise à disposition des données "dans un délai raisonnable"

    Le projet de décret autorise le Health Data Hub et la Cnam à constituer "des jeux de données anonymes mis à disposition du public", "des jeux de données agrégées [pour les bénéficiaires de soins] et semi-agrégées [pour les professionnels ou les établissements de santé] adaptés à différents types de recherches, d'études ou d'évaluation" et des échantillons.

    Les demandes d'accès aux données doivent être déposées auprès du Hub ou de la Cnam.

    Les données demandées doivent être mises à disposition "dans un délai raisonnable" sans préciser ce délai.

    Par ailleurs, le projet de décret modifie la liste des organismes ayant un accès permanent au SNDS, y ajoutant le secrétariat général des ministères sociaux, l'Insee, l'Agence centrale des organismes de sécurité sociale (Acoss), la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé, la Cour des comptes et des équipes de recherches du CNRS et de l'Inria "dans le cadre de projets intéressant la santé publique".

    La liste des institutions publiques ayant accès aux données remontant à 9 ou 19 ans est élargie, notamment aux agences régionales de santé (ARS), à l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH), la direction de la sécurité sociale (DSS) et la Cour des comptes dans le premier cas; aux organismes d'assurance maladie obligatoire, à la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), au service de santé des armées (SSA) et aux institutions publiques de recherches dans le second.

    Enfin, "les données mises à disposition par le SNDS sont rattachées à chaque personne concernée par un pseudonyme", est-il précisé.

    "Seuls les organismes de l'assurance maladie obligatoire, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, la direction de la sécurité sociale, le secrétariat général des ministères sociaux et les agences régionales de santé peuvent disposer, en tant que de besoin, du numéro d'identification du professionnel de santé", les autres organismes ayant accès à un pseudonyme.

    Le texte comprend également des obligations de transparence, dont la publication par le Hub de la liste et des caractéristiques des projets, ainsi que la liste des jeux de données et les caractéristiques des échantillons mis à disposition.

    Attendue pour le mois de juin, la plateforme technologique qui permet d'accéder aux données du Health Data Hub a été mise en production plusieurs semaines en avance pour répondre à des besoins liés à l'épidémie de Covid-19, rappelle-t-on.

    LĂ©o Caravagna
    leo.caravagna@apmnews.com
    Vincent Granier

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