L’actualité numérique des industries de santé

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    Health Data Hub: la plateforme technologique livrée "depuis trois semaines" pour répondre à la crise sanitaire

    PARIS (TICpharma) - Attendue pour le mois de juin, la plateforme technologique qui permet d'accéder aux données du Health Data Hub a été mise en production "il y a trois semaines" pour répondre à des besoins liés à l'épidémie de Covid-19 et met à disposition "des données de passages aux urgences", a annoncé mardi à TICpharma Stéphanie Combes, directrice du hub.

    "Nous avons accéléré notre feuille de route. (...) Nous nous sommes dit qu'il y avait un enjeu, il fallait pouvoir commencer à mettre des dispositions des données assez rapidement pour accompagner des projets de recherche prioritaires dans le contexte de la crise sanitaire", a-t-elle expliqué.

    De ce fait, la plateforme technologique fournit à ce stade "des données de passages aux urgences dans le cadre d'une étude du ministère des solidarités et de la santé", a-t-elle précisé.

    "Ces données sont fournies par Santé publique France [SPF] et nous échangeons aussi avec l'assurance maladie pour l'intégration des données relatives au programme de médicalisation des systèmes d'information [PMSI] et aux feuilles de soins, qui permettront d'alimenter des études sur les facteurs de risques, les comorbidités, l'efficacité des traitements au long cours...", a complété la directrice.

    "Plusieurs études sont déjà dans les starting-blocks et les équipes de recherche doivent pouvoir disposer des données pour commencer à travailler dès qu'elles obtiendront l'autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés [Cnil]."

    La plateforme, bien que fonctionnelle, est encore "en phase de rodage", a également souligné Stéphanie Combes. "Pour l'instant, nous avons identifié une dizaine de projets et nous raisonnons en terme 'd'axes' de travail. Nous constatons aujourd'hui un manque de projets de recherche autour des données des Ehpad [Etablissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes], par exemple."

    Toujours dans le cadre de la crise sanitaire, un arrêté publié au Journal officiel (JO) le 21 avril a autorisé le Health Data Hub et la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) à collecter un large éventail de données.

    La collecte doit être limitée "aux données nécessaires à la poursuite d'une finalité d'intérêt public en lien avec l'épidémie actuelle de Covid-19", dispose l'arrêté.

    "Il nous faut identifier les sources pertinentes dans le cadre des travaux de recherche sur l'épidémie, il n'est pas question de remonter toutes les données relatives au Covid-19 du pays. Nous pensons que certaines données pourraient avoir un 'haut potentiel' comme le chaînage entre les données de l'entrepôt de données de santé de l'AP-HP et les données de l'assurance maladie, qui vont permettre de suivre les parcours de soins des personnes qui ont été hospitalisées", a commenté Stéphanie Combes.

    Mission confiée par Matignon

    Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du développement de la plateforme technologique pour accompagner la lutte contre l'épidémie de Covid-19, Stéphanie Combes et Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub, ont été missionnés par Matignon "autour de la question des données en appui à la gestion de la crise", a également appris TICpharma.

    "Nous avons organisé un groupe de travail pour essayer d'identifier des besoins en matière de données, cartographier les initiatives et définir quels sont les axes pour lesquels il faut davantage de sources de données", a résumé la directrice.

    La mission, toujours en cours, doit permettre de dégager "ce qui pourrait être une stratégie d'exploitation et d'utilisation des données dans un contexte de crise sanitaire", a-t-elle complété.

    Les prochaines étapes du hub "tourneront" encore autour de la lutte contre l'épidémie de Covid-19. "Nous avons déjà les premiers utilisateurs de la plateforme et nous en aurons de plus en plus dans les semaines et les mois à venir, ce contexte représente finalement pour nous, notre vrai démarrage: nous commençons à rendre le service pour lequel nous avons été imaginés", a déclaré Stéphanie Combes.

    "Nous sommes dans le feu de l'action, nous devons être capables d'absorber cette charge et de faire fonctionner la plateforme dans ce contexte, cela nous permettra aussi d'identifier les manques et les choses à améliorer."

    Si l'agenda de la structure, qui a le statut de groupement d'intérêt public (GIP), n'est pas plus bousculé par l'épidémie, sa directrice espère également tenir l'engagement "cible" de sa feuille de route: l'ouverture de son catalogue de bases de données, qui sera enrichi progressivement pour référencer les principaux gisements de données de santé financés par la solidarité nationale et "rassembler des acteurs" autour.

    Le hub se consolide

    Officiellement créé le 1er décembre 2019, le Health Data Hub se construit encore et a renforcé ses équipes au cours des derniers mois.

    "Lorsque nous nous sommes créés, nous étions une dizaine, nous sommes aujourd'hui 35 salariés", a expliqué Stéphanie Combes. "Nous sommes une structure encore jeune et suffisamment agile pour continuer à bien tourner dans le contexte actuel. Il y a même eu des personnes qui ont été recrutées et qui nous ont rejoint en télétravail."

    Le GIP a aussi lancé un deuxième appel à projets, en partenariat avec le "Grand défi IA et santé" piloté par Olivier Clatz, autour de l'intelligence artificielle (IA) "pour une expérience améliorée du système de santé". La clôture de l'appel à projets est prévue pour le 1er juin et l'annonce des lauréats se fera le 9 juillet.

    Le hub a mis à disposition un "kit de démarrage" pour accompagner cette future promotion de "projets pilotes" sur l'utilisation des données, les démarches administratives et la procédure de documentation réglementaire.

    Il travaille en parallèle sur deux événements correspondant à sa mission d'animation de l'écosystème, "maintenus pour l'instant": une summer school qui devrait avoir lieu en septembre et proposer des tables-rondes et travaux pratiques autour de la question des données et leur exploitation, et un data challenge avec la Société française de pathologie (SFP).

    Organisé "entre septembre et novembre", ce concours doit permettre aux participants de travailler sur des lames virtuelles avec des biopsies du col de l'utérus pour développer des algorithmes d'IA d'aide au diagnostic.

    Le Health Data Hub planche aussi sur son rayonnement à l'international et participe à une action menée par la Commission européenne qui "réfléchit à une fédération des hubs de données de santé entre les Etats membres". "Dans le cadre de cette initiative, nous pourrions être amenés à piloter l'action française", a fait savoir Stéphanie Combes.

    Enfin, un décret publié le 15 mai au JO a officiellement installé le nouveau Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cesrees) qui a pour mission de se prononcer sur le caractère d'intérêt public d'un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé. Son secrétariat est assuré par le hub.

    Déjà plus de 1.300 demandes d'accès au Health Data Hub
    Le Health Data Hub a annoncé le 6 mai avoir reçu 1.311 demandes d'accès aux données de santé entre le 28 août 2017 et le 14 avril 2020.
    Les données sont de trois types. Un "tableau de bord" recense des données agrégées sur les 1.311 demandes déposées.
    Parmi celles-ci, 928 ont été transmises au Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees, récemment remplacé par le Cesrees), soit 70,8% des dossiers.
    Le Cerees a rendu un avis favorable dans 79,5% des cas, soit 738 dossiers. Plus d'une centaine ont reçu un avis réservé (107 dossiers; 11,5%), et le reliquat un avis défavorable (49 dossiers; 5,3%).
    Sont également détaillés les responsables de traitement des données, les sources de données mobilisées et les décisions de la Cnil. Les sources de données mobilisées les plus utilisées sont les dossiers médicaux (40,4%) et "l'extraction SNDS" (30,1%).
    Les responsables de traitement des données sont en grande partie des établissements de soins (40,9%), suivis des industriels de santé (14,4%) et des universités ou écoles (10,2%).
    Sur les 702 dossiers déposés à la Cnil, 71,8% (504 dossiers) ont été autorisés; 2,3% (16 dossiers) ont été refusés; 8,55% (60 dossiers) sont "sans suite".
    Le "délai total depuis l'instruction d'un dossier complet au Health Data Hub à la décision de la Cnil" est de 150 jours en moyenne, avec une médiane de 126 jours.
    Wassinia Zirar
    Wassinia.Zirar@apmnews.com
    Léo Caravagna
    leo.caravagna@apmnews.com

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