"Considérant que la capacité à mobiliser les données de santé est un axe essentiel de la lutte contre l'épidémie de Covid-19", le texte modifie l'arrêté du 23 mars 2020 "prescrivant les mesures d’organisation et de fonctionnement du système de santé dans le cadre de l'état d'urgence sanitaire" (cf dépêche TICsanté du 24 mars).
Le groupement d'intérêt public (GIP) Health Data Hub et la Cnam sont autorisés à recevoir, "aux seules fins de faciliter l'utilisation des données de santé pour les besoins de la gestion de l'urgence sanitaire et de l'amélioration des connaissances sur le virus Covid-19", les catégories de données suivantes:
- les données issues du système national des données de santé (SNDS)
- des données de pharmacie
- des données de prise en charge en ville telles que des diagnostics ou des données déclaratives de symptômes issues d'applications mobiles de santé et d'outils de télésuivi, télésurveillance ou télémédecine
- des résultats d'examens biologiques réalisés par les laboratoires hospitaliers et les laboratoires de biologie médicale de ville
- des données relatives aux urgences collectées par l'Agence nationale de santé publique (ANSP, Santé publique France) dans le cadre du réseau de surveillance coordonnée des urgences
- des données relatives aux appels recueillis au niveau des services d'aide médicale urgente et des services concourant à l'aide médicale urgente
- des données relatives à l'activité et à la consommation de soins dans les établissements ou services médico-sociaux, notamment dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad)
- des enquêtes réalisées auprès des personnes pour évaluer leur vécu
- des données non directement identifiantes issues du système d'identification unique des victimes
- des données cliniques telles que d'imagerie, de pharmacie, de biologie, de virologie, de comptes rendus médicaux de cohortes de patients pris en charge dans des centres de santé en vue de leur agrégation.
Cette collecte doit être limitée "aux données nécessaires à la poursuite d'une finalité d'intérêt public en lien avec l'épidémie actuelle de Covid-19", dispose l'arrêté.
Les données recueillies "ne peuvent être traitées que pour des projets poursuivant une finalité d'intérêt public en lien avec l'épidémie actuelle de Covid-19 et pour la durée de l'état d'urgence sanitaire institué pour faire face à cette épidémie".
Elles "ne peuvent être traitées que sur la plateforme technologique [du Health Data Hub] et sur la plateforme de la Cnam, et ne peuvent pas en être extraites" et elles "ne peuvent contenir ni les noms et prénoms des personnes, ni leur numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques, ni leur adresse", prévoit le texte.
La Cnam "est responsable des opérations de pseudonymisation dans le cadre du croisement des données et peut traiter le numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques à cette fin", est-il également précisé.
Le Health Data Hub est chargé "d'établir et de mettre à disposition sur son site internet un répertoire public qui recense la liste et les caractéristiques de tous les projets portant sur ces données".
Les données des établissements de santé doivent être transmises "selon une périodicité hebdomadaire" à l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH). Elle "traite les données et transmet sans délai à la [Cnam] les données ayant vocation à alimenter le système national des données de santé", rappelle l'arrêté.
"Les données ainsi transmises ne peuvent être traitées pour les finalités mentionnées au premier alinéa de l'article L6113-8 du code de la santé publique, à l'exception de la veille et la vigilance sanitaires", est-il précisé.
Un décret publié le 22 avril au Journal officiel permet, lui, l'entrée en vigueur immédiate de cet arrêté.
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