Ce document détaille les quatre "enjeux stratégiques" du hub:
- "décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité"
- "renforcer l'usage des données par une offre de service attractive"
- "positionner la France comme un leader dans l'usage des données de santé"
- "garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé".
Chaque enjeu est composé de quatre actions. Les actions sont elles-mêmes détaillées en jalons répartis sur 2020, 2021 et 2022.
Le premier enjeu vise à "inscrire au catalogue [du hub] des jeux de données prioritaires" (action 1.1). Les jeux de données cible seront définis cette année, et les bases de cette première vague "standardisées, documentées et, le cas échéant, transférées".
Le hub vise trois bases de données prioritaires inscrites au catalogue et accessibles à la demande en 2020, puis cinq en 2021 et cinq en 2022.
Deux prototypes d'un outil d'extraction de données et d'un service de gestion du secret de pseudonymisation et de l'appariement sont ainsi attendus cette année. Les deux outils devraient être déployés en 2021, dans le cadre de l'action 1.2 qui vise à "installer une procédure nationale automatisée nationale pour faciliter la sélection et la remontée des données au catalogue et leur appariement".
L'action 1.3 est la "création d'une 'cohorte socle' rassemblant des données cliniques et médico-administratives finement localisées sur un échantillon représentatif de la population", en lien avec la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam).
La mise en place d'une "charte du hub sur les règles d'accès et le modèle économique" et "l'identification de sources de financement en lien avec la direction générale de l'offre de soins (DGOS) et la direction générale de la recherche et de l'innovation (DGRI)" sont annoncés pour 2020 dans l'action 1.4, "promouvoir les producteurs participant à la dynamique de partage des données.
Sont également prévus un congrès annuel sur l'utilisation des données de santé, dès 2020, et la "mise en place d’une fondation facilitant les partenariats publics privés" en 2021.
L'enjeu n°2 a pour objectifs la diffusion de l'offre de service auprès de l'ensemble des acteurs (action 2.4), la "mise en place des procédures simplifiées et d'un processus d'accès industrialisé" (action 2.1) et le "renforcement et le maintien à l'état de l'art de l'offre technologique du hub" (action 2.2).
"L'ouverture des services à la communauté" est prévue pour cette année "à l'issue d'une phase de test". L'objectif est d'avoir 40 utilisateurs actifs de la plateforme en 2020, puis 100 en 2021 et 150 en 2022.
L'étude de réversibilité doit être actualisée en 2020 et à nouveau en 2021.
La "version cible" de la plateforme sera développée en 2021 et mise en oeuvre en 2022.
Le "développement d'une offre de service permettant un usage performant des données" est prévu à l'action 2.3. Le hub se donne comme objectif un délai moyen de réalisation de projet de 18 mois en 2020, puis 15 mois en 2021 et 12 mois en 2022.
Des outils de contrôle de la qualité des extractions de données et un projet d'outils communs "facilitant l'exploitation du système national des données de santé (SNDS) et l'identification des contributeurs" sont prévus en 2020.
Le troisième enjeu est "d'alimenter la communauté scientifique internationale" en organisant un challenge international tous les ans (action 3.1), de promouvoir le hub à l'étranger (action 3.4) et de "contribuer à la structuration du paysage européen autour de l’usage des données de santé" (action 3.3).
L'action 3.2 planifie l'identification des standards de structuration et de normalisation des données de santé et la création d'un plan de diffusion, en lien avec l'Agence du numérique en santé (ANS, ex-Asip santé), afin de "faciliter l'usage des données dans le cadre de collaborations internationales".
Enfin, l'enjeu n°4 implique de "garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé".
Une charte d'information et d'exercice des droits, ainsi que la mise en oeuvre de ses modalités d'information, sont attendus cette année (action 4.2).
Un groupe de travail sera mis en place pour "définir un indicateur d’impact sur la qualité des soins de l’utilisation des données de santé", ainsi qu'une campagne de communication, dès 2020 (action 4.3).
L'action 4.4 prévoit de "développer la mise à disposition de données strictement anonymes en libre accès" à travers la création d'échantillons des bases de données du catalogue chaque année.
Des consultations citoyennes annuelles sont prévues jusqu'en 2022 (action 4.1).
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