L’actualité numérique des industries de santé

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    L'industrie confrontée à des "freins culturels" sur le partage des données de santé

    PARIS (TICpharma) - S'il est admis que les données de santé sont indispensables au bon fonctionnement du système de santé, encore faut-il convaincre leurs producteurs de les partager. Réunis par la Fondation Roche, industriels, acteurs publics et associations de patients ont plaidé pour la "confiance" comme vecteur de partage des données de santé.

    "Or noir" du secteur de la santé, les données personnelles des patients sont prisées mais "les résistances culturelles concernant leur partage sont réelles", a déploré Jean-François Brochard, président de la Fondation Roche et de Roche Pharma France en introduction du colloque "Données de santé" organisé le 2 octobre par le laboratoire pharmaceutique.

    "Si elles ne sont pas adressées dès à présent, ces réticences pourraient ralentir le progrès médical promis par leur potentiel", a-t-il complété.

    "Nous organisons ce colloque afin d'alimenter le débat autour de cette question stratégique pour la santé de demain, montrer les applications concrètes de valorisation des données de santé et réfléchir ensemble à la manière dont on peut créer les conditions d'un consentement libre et éclairé", a poursuivi Jean-François Brochard.

    Stéphanie du Boucher, secrétaire générale de la fondation et responsable des affaires publiques chez Roche Pharma France, a profité de l'événement pour présenter un "parcours de confiance pour lever les freins au partage des données de santé" établi par la fondation.

    "Pour favoriser le partage volontaire des données de santé, nous avons mené une réflexion autour d'un parcours dans lequel le patient est accompagné étape par étape. Ainsi, si nous nous mettons dans la peau d'un patient, l'enthousiasme est moins fort, ils s'interrogent: les données partagées vont-elles m'échapper? Quels en seront les usages?", a-t-elle expliqué.

    "Nous ne nous sommes pas intéressés aux causes de la défiance -que nous connaissons- mais aux conditions du partage."

    Via un exercice prospectif, la secrétaire générale de la Fondation Roche a imaginé comment une patiente atteinte d'un cancer du poumon pourrait, dans quelques années, faire le choix de partager ses données via l'espace numérique de santé (ENS) -prévu dans le cadre de la stratégie gouvernementale "Ma santé 2022"-, personnaliser sa prise en charge et retirer son consentement lorsqu'elle l'aura décidé.

    "Les ingrédients pour encourager les patients à partager leurs données de santé sont la confiance entre eux et les professionnels de santé mais aussi avec les structures qui vont collecter ces données et les utiliser; la transparence quant à l'utilisation de ces données; et le consentement 'dynamique' des patients qui doivent pouvoir changer d'avis", a-t-elle développé.

    Pour être efficient, le partage des données de santé doit être "pérenne", a également plaidé Stéphanie du Boucher.

    Développer les usages pour "lever les freins culturels"

    Outre les craintes liées à la sécurité de leurs données personnelles de santé, les patients français ne seraient pas "acculturés" au partage de leurs informations de santé.

    Invité à s'exprimer sur "les freins culturels", Jean-Marc Aubert, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) et préfigurateur du Health Data Hub, a rappelé que la future grande plateforme de données de santé "aura vocation à donner toutes les informations sur le partage des données de santé et leur usage".

    "D'ici quelques jours, nous allons mettre en place un groupe de travail avec des associations de patients. Ensemble, nous allons établir une charte pour définir l'usage et la finalité de ces données", a-t-il annoncé.

    Pas convaincu que les patients soient foncièrement opposés au partage de leurs données de santé, Jean-Marc Aubert a pointé la défiance des professionnels de santé, "qu'il faut également convaincre".

    "C'est l'usage qui va donner envie aux patients et aux professionnels de partager les données. Pour les convaincre, il faut qu'ils voient un intérêt et des bénéfices", a-t-il souligné.

    Une vision partagée par Magali Léo, responsable du plaidoyer de l'association de patients Renaloo, qui a insisté sur "l'objectif du recueil des données patients".

    "Ces données doivent aussi permettre d'évaluer et d'améliorer le système et d'agir sur les pratiques des professionnels de santé", a-t-elle noté.

    L'association de patients atteints de maladies rénales a lancé en 2017 le projet Moi patient. Il réunit des patients et proches concernés par les maladies rénales qui partagent leurs données et leur expérience pour des études menées sur la plateforme en ligne du projet.

    "Nous avons développé un projet innovant pour développer la recherche. Il permet d’offrir à l’ensemble des patients la possibilité de participer à la recherche en partageant leurs données", a-t-elle détaillé.

    Eric Bothorel, député La République en marche (LREM) des Côtes-d'Armor et spécialiste des questions numériques, a, lui, préféré pointer les spécificités culturelles des Français dans "leur rapport aux données".

    "Ils ont peur de partager leurs données pour la recherche mais participent à des tests à distance pour connaître leur ascendance. Face aux injonctions contradictoires, le législateur veille à préserver les libertés publiques, l’individualité et l’intérêt général", a-t-il martelé.

    Pour lever les freins culturels, l'élu breton a suggéré de "créer des espaces sécurisés" et de "démontrer concrètement les bénéfices du partage de données de santé".

    Des décideurs attendus au tournant

    Les pouvoirs publics, justement, ont été appelés à prendre leur part pour lever les freins culturels et favoriser le partage des données.

    "La France doit prendre sa place. Nous sommes humanistes, nous avons des valeurs et nous devons mieux en faire la promotion, les Etats-Unis sauraient le faire pour encourager les patients à partager leurs données", a souligné Maryne Cotty-Eslous, représentante du groupe d'expertise "santé et numérique" du Conseil national du numérique (CNNum).

    Elle a également donné plusieurs pistes aux pouvoirs publics pour amorcer le changement culturel: "Cela passera par l'école et la formation, il faut apprendre à coder, décentraliser l'information et aller partout dans les territoires pour la diffuser".

    Sur le terrain, les pouvoirs publics ont entamé le 5 septembre un "tour de France de l'e-santé" -inscrit dans la feuille de route sur le numérique en santé de la stratégie "Ma santé 2022".

    Ce tour de France de 17 étapes sur six mois doit servir à présenter la politique nationale du numérique en santé en régions, débattre sur sa mise en œuvre concrète et mobiliser les acteurs de l'e-santé (professionnels de santé, représentants d’usagers, industriels, éditeurs, start-up...), rappelle-t-on.

    Cruciale pour les industriels, la question des données de santé est, là aussi, au cœur des discussions.

    Moins optimiste, la représentante des patients, Magali Léo, a rappelé que "les données peuvent aussi nous éclairer sur le fonctionnement d'un établissement de santé, sur la prise en charge des patients, sur les pratiques professionnelles".

    "Sommes-nous prêts à soutenir le changement qui sera induit par ces révélations?", a-t-elle interrogé. "Les citoyens consentiront au partage des données si les décideurs s'engagent sur la voix du changement", a conclu la représentante de Renaloo.

    Wassinia Zirar
    Wassinia.Zirar@apmnews.com

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