Le Cercle P est composé de quatre experts: Laurence Carton, secrétaire générale et membre du conseil d’administration de l’Association française de lutte anti-rhumatismale (Aflar); Me Caroline Henry, avocate et docteure en droit spécialisée dans les nouvelles technologies et le droit de la santé; le Pr Pierre Le Coz, docteur en philosophie, spécialisé en éthique médicale; et le Pr Pascal Pujol, médecin généticien spécialisé en cancérologie et président-fondateur de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP).

Ce groupe a été accompagné de quatre autres experts "consultatifs": le Pr Antoine Avignon, titulaire de la chaire d’e-santé de l’université de Montpellier; le Pr Jean-Michel Chabot, professeur de santé publique à l’université Aix-Marseille; Rémy Choquet, ancien directeur innovation Orange Healthcare, chercheur associé au Laboratoire d'informatique médicale (Limics) à l'Inserm; et Laure Gueroult-Accolas, fondatrice de l’association Patients en Réseaux.

Du 19 septembre au 24 octobre 2018, ces experts ont mené une enquête auprès de 287 associations de patients pour "recueillir leurs perceptions et leurs attentes" sur des sujets tels que "l'influence de l'e-santé sur le parcours de soins, la relation patient/médecin, les comportements (hygiène de vie, prévention, observance...) ou encore la protection et la sécurité des données de santé", a précisé le Cercle P dans son manifeste.

Ainsi, pour 77% des patients interrogés, l'e-santé serait vue comme une "opportunité", avec un "impact positif sur leur prise en charge". Le cercle de réflexion de Pfizer met toutefois en garde: "le recours croissant aux solutions d’e-santé pourrait créer des inégalités entre les citoyens". En cause, le manque de "maîtrise" des outils digitaux, l'âge des patients ou encore l'accès à une couverture réseau suffisante.

Pour répondre aux réserves émises et apporter son éclairage, le Cercle P a formulé cinq propositions qui s'inscrivent dans la droite ligne du plan gouvernemental et de la loi "Ma santé 2022" de juillet. Le manifeste s’articule notamment autour de trois enjeux majeurs, issus du texte de loi:

Les cinq propositions couvrent un périmètre assez large de l'e-santé et prônent une place plus importante pour le patient.

"Alors qu’il est un acteur central de notre système de santé et que les technologies bouleversent en profondeur la relation médecin-patient, le patient reste encore trop souvent perçu comme un chaînon passif du parcours de soins", déclare le cercle de réflexion du laboratoire pharmaceutique en préambule de son manifeste.

"A travers cette initiative, Pfizer souhaite initier et encourager une réflexion sur la place du patient qui dépasserait des analyses essentiellement techniques et scientifiques des transformations de la médecine. Elle propose une vision plus sociétale des enjeux de santé qui insisterait sur la dimension humaine de la médecine de demain."

Ainsi, pour première proposition, le Cercle P s'est intéressé à l'espace numérique de santé (ENS), qui sera mis à disposition de tous les patients à partir de 2022, et a appelé à "exploiter, au sein de l'ENS, toutes les fonctionnalités du numérique et de l’intelligence artificielle (IA) pour diffuser en mode push des messages personnalisés et ciblés de prévention à tous les publics".

"En tant que compte personnel, l’ENS va bien plus loin qu’un simple site public d’information et de gestion des données. Il peut devenir l’outil privilégié et personnalisé d’interactions entre les usagers et le système de santé et constituer un puissant vecteur d’éducation et de prévention", plaide le Cercle P.

Concrètement, il s'agirait d’exploiter et d’agréger toutes les fonctionnalités du numérique et de l'IA pour diffuser en mode push des messages personnalisés de prévention ou d’alerte en fonction des données collectées par l’ENS.

Pour cela, les outils et algorithmes d’IA iraient chercher parmi la masse de données hébergées ou agrégées sur cet espace numérique les informations pertinentes et nécessaires à l’élaboration et la diffusion de ces alertes.

La deuxième proposition émise par le cercle de réflexion de Pfizer consiste à "mettre en place un roaming national pour remédier à l’insuffisance de la couverture du réseau mobile dans les zones isolées", alors que 18% de la population vit en zone blanche.

Le roaming consiste à permettre à un abonné d'un réseau mobile de disposer de réseau et de pouvoir échanger des données à partir du réseau radio d'un opérateur autre que le sien en cas de mauvaise couverture.

Ainsi, les experts du Cercle P espèrent contourner les problématiques de connectivité dans certains territoires et permettre à tous de disposer de la faculté d'appeler, d'être appelé ou d'accéder à internet, partout, y compris dans les zones "blanches".

"L'accès à la donnée de santé est un droit fondamental. S'il n'y a pas d'antenne relais pour joindre un service d'urgence ou une connexion internet suffisamment bonne pour accéder à un dossier patient, nous n'y arriverons pas: les inégalités de santé ne diminueront pas", a souligné Laurence Carton lors d'une conférence de presse, où elle a appelé à lutter concomitamment contre les "inégalités de territoires" et les inégalités de santé.

Les trois autres propositions portent, elles, sur la formation aux professionnels de santé ou aux patients.

"Nous devrions regarder dans le rétroviseur pour voir à quel point nos connaissances évoluent. Pour les nouvelles technologies, il y a actuellement une croissance exponentielle des connaissances et applications et il faut donc insérer la formation au numérique dans les études initiales des professionnels de santé. Pour les médecins qui sont déjà en exercice, il faut les aider avec la formation médicale continue", a exposé Pascal Pujol.

Dans sa troisième recommandation, le Cercle P appelle donc à "généraliser la formation sur l'e-santé et les outils numériques dans les études médicales et la formation continue".

"L’intégration à la formation initiale et continue des futurs soignants d’un module relatif à l’e-santé favorisera le développement, chez les jeunes praticiens, d’une culture numérique en général et d’une culture de l’e-santé plus particulièrement. Les professionnels en exercice quant à eux pourront ainsi prendre le train de l’e-santé en accompagner au mieux leurs patients", détaillent les auteurs du manifeste.

Pour les "jeunes médecins", Laurence Carton a pointé l'utilisation déjà quotidienne d'outils numériques dans leur pratique et a suggéré "une formation, pas tant sur les usages du numérique, mais sur son éthique".

Dans la droite ligne de leur introduction, les experts du Cercle P recommandent -en quatrième proposition- d'"intégrer la composante e-santé dans le parcours de formation des patients-experts".

Il s'agirait ici de former les patients-experts à l’e-santé pour "favoriser leur bonne connaissance des différents outils existants" mais aussi pour leur permettre, à leur tour, de "sensibiliser" d'autres patients au numérique.

Enfin, la cinquième et dernière proposition formulée par le Cercle P soutient "l'instauration et le financement d'un temps médical numérique des soignants afin de leur permettre d'accompagner les patients vers des solutions et outils d'e-santé".

"La formation et l’information des patients est donc un enjeu crucial dont la prise en charge doit être confiée à un tiers de confiance. Les professionnels de santé apparaissent alors comme un maillon possible dans la bonne diffusion et l’appropriation des outils de l’e-santé en France", soulignent les experts de Pfizer.

La sensibilisation de patients par des professionnels de santé pourrait "être personnalisée selon les pathologies ou les besoins de suivi et de prise en charge des patients", imaginent-ils. "Elle se déroulerait lors de la consultation médicale à proprement parler ou lors de sessions e-santé dédiées."

"C'est notre responsabilité de peser dans le débat public et c'est la raison pour laquelle nous allons porter nos cinq propositions auprès des pouvoirs publics", a affirmé Elsa Biais-Sauvêtre, responsable des affaires publiques de Pfizer, lors de la présentation du manifeste.

En attendant, le laboratoire pharmaceutique consacrera son "Forum patients Pfizer" du 28 novembre à l'expérience patients, l'occasion de revenir sur ces propositions avec eux.

Manifeste "Pour une e-santé qui profite à tous", Cercle P (Pfizer)