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    Blockchain: Embleema et Pharmagest planchent sur un projet français autour de l'épilepsie

    CASTRES (Tarn) (TICpharma) - Près de six mois après avoir noué leur partenariat, la start-up spécialisée dans la blockchain en santé, Embleema, et le spécialiste de l'informatique en santé, Pharmagest, ont initié un projet autour de l'épilepsie pour "déterminer des indicateurs qui n’existent pas pour cette pathologie", a expliqué à TICpharma le fondateur d'Embleema, Robert Chu.

    TICpharma: Depuis janvier dernier, Embleema a noué un partenariat avec le spécialiste de l'informatique de santé Pharmagest. Quels sont vos premiers projets en France?

    Robert Chu: Nous travaillons sur un projet de blockchain autour de l’épilepsie avec Pharmagest. Il y a trois mois, nous avons organisé une cohorte de patients pour déterminer des indicateurs qui n’existent pas pour cette pathologie, notamment pour la prévalence dans l’épilepsie pharmaco-résistante.

    Nous allons également essayer de comprendre le parcours de soins de ces malades, leur observance, leur qualité de vie (crises, fatigue, sommeil) et, pour cela, nous allons recruter 4.500 patients à travers les pharmaciens membres du réseau Pharmagest.

    Comment allez-vous procéder pour déterminer ces indicateurs?

    R.C.: Nous allons dégager trois types de données issues des réponses à un questionnaire délivré par le pharmacien au patient de façon régulière, d’une application utilisée par les patients et des données qui concernent la délivrance de leurs médicaments.

    Nous intervenons comme nous le faisons habituellement, c’est-à-dire que le patient donnera son consentement pour participer à cette cohorte, nous assurons la traçabilité de cette donnée de consentement via notre plateforme de blockchain.

    Nous serons l’une des premières plateformes de blockchain compatible avec le règlement européen relatif à la protection des données (RGPD) en France donc nous allons solliciter une autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). D’ici fin de l’année, nous devrions avoir tous les feux verts pour initier opérationnellement le projet.

    Justement, alors qu’il est encore difficile de trancher sur la compatibilité entre le RGPD et la blockchain, appréhendez-vous la réponse de la Cnil?

    R.C.: Nous sommes sereins vis-à-vis de la Cnil parce que le système que nous proposons protège réellement et une publication récente de leur part ne fermait pas la porte à la blockchain, elle y était même plutôt favorable.

    Cette technologie présente plusieurs avantages d’ailleurs. Par exemple, s’il y a un changement de consentement, la blockchain permet à l’information de remonter instantanément aux acteurs qui exploitent les données et qui peuvent alors stopper les investigations.

    Dans le cadre d’une procédure "classique", cela peut prendre des mois après la levée de consentement pour parvenir jusqu’aux acteurs et parfois, elle n’arrive jamais. Par ailleurs, dans le cadre de notre blockchain, nous n’avons pas de donnée médicale mais des données de consentement uniquement.

    Près d’un an après son lancement, où en est votre consortium en blockchain autour de la collecte de données en vie réelle du patient?

    R.C.: Le consortium opère aux Etats-Unis et en France. Nous avons bouclé une levée de fonds de 3,7 millions d’euros en janvier dernier. Cette levée de fonds nous permet de consolider le produit et de nouer nos premiers partenariats, en termes de sources de données.

    Aux Etats-Unis, nous poursuivons notre partenariat avec la FDA et, depuis le 15 mai, nous disposons d’un premier standard de données en vie réelle que la plateforme implémente: le "BioCompute". Cette première réalisation du consortium est un standard de détection de mutation dans le génome, il a été mis au point avec l’université George Washington.

    En dehors des projets établis dans le cadre de ce consortium, menez-vous d’autres projets à l’international?

    R.C.: Toujours aux Etats-Unis, nous avons également lancé une cohorte de patients autour de la meilleure compréhension des maladies de peau et notamment l’eczéma.

    Il s’agit de mesurer la qualité vie et toutes ces choses que le médecin ne voit pas forcément car il n’y a pas de signes cliniques visibles. Par exemple, le patient se plaint car il s’est gratté toute la nuit, il va mal et la qualité du sommeil est impactée.

    Nous utilisons donc les données d’objets connectés comme l’AppleWatch pour mesurer les grattages grâce aux mouvements notamment, pour ensuite corréler les données obtenues avec l’environnement de vie du patient, ses traitements, ses allergies etc. pour permettre au médecin de réaliser une meilleure évaluation.

    Par ailleurs, en Arménie, nous avons signé un partenariat avec le gouvernement. L’objectif est d’exposer les données de santé sur le cancer (données génomiques et médicales) pour booster recherche médicale et attirer les chercheurs en Arménie mais aussi des fonds de recherche clinique. Notre plateforme héberge et traite la qualité de ces données.

    Les projets que vous initiez aux Etats-Unis permettent aux participants d’être rétribués en échange de leurs données. Pourquoi cela bloque-t-il en France?

    R.C.: En France, beaucoup émettent leur point de vue sur le sujet sans en maîtriser réellement les enjeux. Ce sont davantage des positions doctrinales ou philosophiques.

    Il est important d’ouvrir le débat de la monétisation de la donnée avec toutes les parties: les patients, les professionnels de santé, la Cnil et commencer par un instaurer un cadre de confiance. C’est-à-dire qu’il faut clarifier les usages et obtenir toutes les informations relatives aux acteurs qui vont utiliser les données.

    La loi de bioéthique est un bon départ puisqu’elle offre déjà un premier cadre pour les technologies de santé, il faut désormais aller plus loin et continuer à faire de la pédagogie.

    En attendant le débat sur leur monétisation, le Health Data Hub en France doit optimiser l’utilisation des données. Quel regard portez-vous sur ce projet?

    R.C.: C’est un projet très prometteur et il envoie un signal clair et positif: les données en vie réelle proviennent des soins mais elles permettent à la recherche de se développer.

    Dans le cadre des prochains appels à projets, si nous avons des cas d’usages pertinents, nous pourrions postuler.

    Wassinia Zirar
    Wassinia.Zirar@apmnews.com

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