L’actualité numérique des industries de santé

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    Comment l’AP-HP construit la plus grande cohorte en ligne pour faire du patient "un acteur de la recherche"

    PARIS (TICpharma) - A l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), la communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) réunit une cohorte en ligne de près de 29.000 patients volontaires transformés en "véritables acteurs de la recherche médicale", ont expliqué à TICpharma le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe, et Arnaud Czarnobroda, patient participant au programme.

    Créée en 2017 et "véritablement lancée" en janvier 2018, cette communauté en ligne a pour objectif d'apporter, par la recherche clinique, les connaissances nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des patients.

    Concrètement, ce sont actuellement près de 29.000 patients atteints de maladies chroniques qui acceptent de répondre à des questionnaires pendant "10-15 minutes" par mois "pour faire avancer la recherche".

    "Ce programme incite les malades à devenir des acteurs de la recherche. Cette démarche est cruciale pour nous permettre de mieux orienter la recherche et de réduire les coûts", expliquait le Pr Philippe Ravaud à TICsanté en octobre 2018.

    "A ma connaissance, nous sommes le premier établissement public à réunir une telle cohorte entièrement en ligne. C’est tout l’objet de ComPaRe: réunir une communauté de patients en ligne et leur permettre d’être des acteurs de la recherche médicale", a souligné le Dr Tran.

    Alors que, traditionnellement, les études sont pensées et conduites par les chercheurs, le programme ComPaRe a permis à deux patients d’être co-auteurs d’une étude scientifique destinée à recueillir les idées des patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur maladie chronique.

    Les patients ayant participé à cette étude, menée par une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu et de l’université Paris-Descartes, ont émis 3.613 idées réparties en 147 axes pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.

    Les réponses recueillies en ligne à la question "Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable?" ont été analysées et classées par un groupe réunissant des chercheurs (dirigés par le Dr Viet-Thi Tran) et les deux patients.

    "Le système de recherche est complètement en ligne. Il y a une plateforme d'e-épidemiologie sur laquelle nous versons toutes les données recueillies, qui sont alors utilisables par tous les chercheurs", a précisé le Dr Tran.

    L’avènement du "patient-expert"

    Dans le cadre de ComPaRe, le patient répond aux questionnaires mais il est aussi impliqué dans les décisions scientifiques, comme le choix des questions de recherche ou la sélection des projets.

    Pour Arnaud Czarnobroda, l’un des deux patients-auteurs de l'étude, "les patients ont leur mot à dire". "Le patient-expert existe. Il a des connaissances sur sa maladie, il faut mettre cela en lumière et témoigner pour en faire prendre conscience aux autres patients et fédérer une communauté."

    Depuis le lancement du programme ComPaRe, Arnaud Czarnobroda, patient atteint de plusieurs maladies chroniques, répond environ "une fois par mois" à un questionnaire pendant "près d’un quart d’heure" sur son ressenti sur sa maladie ou sa prise en charge.

    L’objectif de ces questionnaires est "d’inspirer" les chercheurs par les témoignages apportés et leur permettre de mener des études. Les données recueillies enrichissent également la plateforme de recherche publique ComPaRe pilotée par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr Philippe Ravaud.

    L’ensemble du process se déroule en ligne, seuls les groupes de travail peuvent être amenés à se réunir.

    Dans le cadre de l’étude "Si vous aviez une baguette magique...", Arnaud Czarnobroda raconte qu'il n'est pas intervenu dans l’élaboration du questionnaire mais qu'il a relu un échantillon de réponses. "Il s’agissait d’une analyse textuelle, j’ai relu les verbatims et j’en ai reformulé certains lorsque c’était nécessaire."

    Ces informations ont ensuite été comparées avec celles de l’équipe de chercheurs. Le patient l’assure, il n’a pas "un regard de chercheur" mais "une force: [son] expérience".

    Durant toute la période de l’étude, qui s’est étalée sur plusieurs mois, cet auditeur interne en caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) a eu des réunions en "présentiel" et "beaucoup d’échanges par mails" avec l’équipe en charge de l’étude.

    Afin "d’éviter toute interférence avec l’autre patiente-auteure", Arnaud Czarnobroda et cette femme ne se sont pas rendus dans les locaux de l’Hôtel-Dieu en même temps.

    "L’idée était également d’éviter tout biais de perception pour nous, il fallait être le plus proche possible de la parole des patients", a complété le Dr Tran.

    Faciliter la recherche médicale

    Diabète, bronchite chronique, cancer, hypertension artérielle, lombalgie chronique, vitiligo, endométriose, maladie de Verneuil ou de Crohn ou encore maladies rares, "l’objectif principal du programme ComPaRe est d'étudier la prise en charge générale des maladies chroniques et la multimorbidité", a précisé l'épidémiologiste.

    Cette communauté de patients offre la possibilité de mener des recherches transversales, communes à l'ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique.

    Le programme permet également aux chercheurs de "répondre à des questions sur certaines maladies chroniques grâce à la création de cohortes spécifiques", précise l’AP-HP sur son site dédié.

    "Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux patients prêts à s’engager, mais nous appelons aussi les chercheurs qui le souhaitent à nous rejoindre et à faire leurs recherches à partir de nos données et avec nos cohortes", a lancé le Dr Tran.

    "Actuellement, notre échantillon n’est évidemment pas représentatif de la population nationale puisque basé sur le volontariat mais il est divers et permet déjà de mener des travaux de recherche."

    Dans le cadre de l’étude "Si vous aviez une baguette magique...", le projet ne nécessitait pas de panel représentatif. "Il s’agit de mettre les données sur la place publique et de permettre au législateur de s’en emparer", a souligné le chercheur.

    Un point de vue partagé par Arnaud Czarnobroda, pour qui cette étude "met en lumière des problématiques perçues par les patients, qu’il faut partager".

    Afin de remplir ses objectifs, ComPaRe entend d’ailleurs recruter 100.000 patients adultes atteints d'une ou de plusieurs maladies chroniques. Les participants sont suivis pendant 10 ans et "à terme", le Dr Tran verrait bien son programme décliné en cohortes régionales et élargi aux "exclus du système de santé" et aux entreprises.

    En attendant, l’équipe du programme boucle "une étude menée complètement en ligne sur le fardeau thérapeutique", à laquelle les patients participants ont apporté leur témoignage.

    Une étude sur les objets connectés et l’IA en santé
    Le 14 juin, l’AP-HP a publié une étude réalisée dans le cadre de ComPaRe, portant sur la perception des patients de l’usage d’interventions médicales basées sur les objets connectés et l’intelligence artificielle (IA).
    Près de 1.200 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu en ligne aux questions des chercheurs de l’AP-HP. L’étude montre une réticence des patients à l’automatisation de leurs soins: trois sur quatre souhaitent en effet conserver l’intervention des soignants et voir la relation de soin préservée.
    Wassinia Zirar
    Wassinia.Zirar@apmnews.com

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