L’actualité numérique des industries de santé

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    Maladies rares: Sanofi Genzyme va développer trois outils numériques pour accélérer le diagnostic

    GENTILLY (Val-de-Marne) (TICpharma) - Sanofi Genzyme s'est engagé à développer trois outils numériques afin de diminuer l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares, parmi 14 solutions technologiques identifiées dans un livre blanc publié le 5 décembre par un collectif d'acteurs initié par le laboratoire en partenariat avec Orange Healthcare.

    Impulsé en juin par Sanofi Genzyme, ce collectif baptisé UniR, pour "Innover ensemble pour réduire l'errance diagnostique dans les maladies rares", rassemble 23 acteurs parmi lesquels des associations de malades (Alliance maladies rares, Association francophone des glycogénoses, Maladies rares info services, Vaincre les maladies lysosomales), des filières de santé maladies rares (AnDDi-Rares, DéfiScience, Filnemus, etc.), des professionnels de santé, experts ou non de ces pathologies, le pôle de compétitivité francilien Medicen et des start-up du numérique comme Anamnèse ou Semeia.

    Le collectif a travaillé ces derniers mois à "décortiquer les différents parcours de diagnostic" des patients atteints de maladies rares afin d'établir une cartographie présentant 13 freins à la vitesse de diagnostic et 14 outils technologiques qui "pourraient être développés avec l'ensemble des parties prenantes" afin de répondre aux besoins des professionnels de santé et des patients, a expliqué Anne-Sophie Chalandon, responsable des affaires publiques chez Sanofi Genzyme pour les maladies rares, lors de la présentation à la presse du livre blanc du collectif.

    La notion de maladie rare recouvre plus de 7.000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de malades en France, dont 50% sans diagnostic, selon les chiffres mentionnés par le ministère des solidarités et de la santé dans le plan national maladies rares 2018-2022, présenté en février dernier.

    Seule une personne sur deux dispose par ailleurs d'un diagnostic précis de sa maladie, ce diagnostic mettant plus de cinq ans à être établi pour un quart des patients, et jusqu'à plusieurs dizaines d'années dans certains cas, a souligné en 2016 une enquête sur l'errance diagnostique réalisée par l'Alliance maladies rares.

    Dans ce contexte, la nécessité pour la communauté médicale d'"agir tôt et d'agir vite" pour diminuer cette errance constitue un enjeu de santé publique et "l'e-santé va peut-être nous apporter des premières réponses", a souligné Anne Hugon, vice-présidente de l'Association francophone des glycogénoses, qui a pris part à la démarche.

    Le directeur général de Sanofi Genzyme France, Christian Deleuze, a ajouté que les outils technologiques étaient aussi utiles pour le recrutement de patients dans le cadre d'essais cliniques, mais aussi pour "comprendre et suivre l'histoire naturelle de la maladie avant l'arrivée du traitement".

    La démarche du collectif UniR est "à la fois une urgence, un devoir et sûrement une possibilité de nous aider à mieux faire notre travail", a-t-il appuyé.

    Panorama des outils déjà utilisés

    Dans son livre blanc, le collectif a réalisé un panorama des solutions technologiques déjà utilisées en support du diagnostic de maladies rares, comme les sites d'information et communautés de malades en ligne, les systèmes d'aide au diagnostic, le dossier pharmaceutique (DP), le dossier médical informatisé, les bases de connaissances médicales spécialisées comme Orphanet ou les plateformes d'imagerie partagée et de traitement des données.

    Il a identifié 14 autres "idées de solutions" qui visent à "améliorer l'identification de tableaux cliniques atypiques", "aider à la coordination des acteurs et à l'orientation des malades" et "faciliter le partage d'expertise nationale et internationale".

    Cartographie des outils e-santé identifiés par le collectif UniR

    Chaque outil a été évalué de manière qualitative pour déterminer son niveau d'impact estimé sur l'errance diagnostique, le niveau de maturité technologique sur ces outils et le niveau de complexité pour les mettre en oeuvre sur les plans technique et organisationnel.

    Le collectif a publié ses travaux sous forme d'un livre blanc afin de "livrer à la communauté scientifique l'ensemble des résultats, pour que d'autres puissent s'en emparer, les compléter ou se saisir d'outils à développer", a indiqué Isabelle Vitali, directrice de l'innovation de Sanofi France.

    Sensibiliser les médecins à "la culture du doute"

    Sanofi Genzyme a d'ores et déjà décidé de développer trois outils identifiés dans le livre blanc au sein du "39bis", le laboratoire d'e-santé de Sanofi(voir dépêche du 6 décembre 2017), en lien avec les membres du collectif UniR.

    Le premier, appelé temporairement Red Flag, est présenté comme un "outil d'alerte automatique d'identification des situations atypiques" visant à "sensibiliser les professionnels de santé à la culture du doute". Intégré aux logiciels métiers des médecins généralistes, il alertera le professionnel lorsqu'il y a suspicion de maladies rares au vu des informations présentes dans le dossier informatisé du patient.

    Le deuxième, appelé SemioTIC, est un outil d'aide à la réflexion diagnostique, toujours à destination des médecins généralistes, et s'appuiera sur des algorithmes et bases de données pour proposer au professionnel, lorsqu'il détectera des situations atypiques, des informations sur les maladies rares potentiellement impliquées et sur les centres d'expertise les plus proches.

    Le laboratoire pharmaceutique souhaite "commencer à tester en vraie vie" au moins l'une de ces solutions à la fin 2019.

    Le troisième projet retenu par Sanofi Genzyme, baptisé DataRare, consiste à mettre en place une étude observationnelle afin de générer des données statistiques et d'"avoir une analyse objectivée de ces données, et la plus quantifiée possible, pour mieux comprendre le sujet de l'errance par typologie de patient ou par pathologie", a expliqué Isabelle Vitali, qui espère une publication des résultats d'ici mi-2019.

    Tourbillon de données

    Le Dr Ségolène Aymé, chargée de mission maladies rares à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), qui fait partie du collectif UniR, a mis l'accent sur l'intérêt des outils numériques pour que "les médecins non spécialistes pensent 'maladie rare' lorsqu'ils font face à quelque chose qu'ils n'arrivent pas à diagnostiquer".

    Elle a appelé à "l'émergence de solutions pratiques qui répondent à des problèmes identifiés et précis". "On n'a pas le droit d'accepter que lorsqu'une technologie existe, que les données sont là, on ne les utilise pas pour résoudre des problèmes qui sont graves et qui ont des répercussions énormes sur le patient, mais aussi sur la société", a-t-elle déclaré.

    Interrogée par TICpharma sur les données actuellement accessibles sur les maladies rares, elle a cité la banque nationale de données sur ces pathologies, qui regroupe les informations concernant 400.000 patients suivi dans les centres de référence français, la base Orphanet qu'elle a contribué à construire, des données de cohortes financées dans le cadre du grand emprunt en 2009 ainsi que tous les registres mis en place à l'initiative des professionnels de santé et associations de patients.

    Elle a noté que les accès au système national des données de santé (SNDS, voir dépêche du 3 janvier 2017) allaient permettre d'y ajouter des données issues des hôpitaux. Une limite qu'elle a toutefois relevée est que "la plupart des maladies rares n'ont pas de code spécifique dans la classification internationale des maladies", ce qui empêche de les "tracer" au niveau du SNDS.

    Si 500 maladies rares ont aujourd'hui un code, la prochaine édition de la classification internationale devrait en intégrer 4.500, ce qui permettra de "disposer d'énormément de renseignements qui nous manquent totalement", a-t-elle indiqué.

    Elle a également milité pour la création en France d'un fonds de financement pour les registres de maladies rares, qui pourraient être abondé par les industriels, les autorités de santé et les associations de patients qui le peuvent. "On manque énormément d'argent" dans ce domaine, a-t-elle déploré, notant que lorsque les moyens sont limités, ils sont utilisés à "la collecte et l'informatisation des données" et "il ne reste souvent plus rien pour leur exploitation".

    Agir sur la coordination des soins et l'expertise

    Présent lors de la présentation du livre blanc, le directeur innovation et prospective d'Orange Healthcare, Rémy Choquet, a dissocié deux champs d'application du numérique pour diminuer l'errance diagnostique des patients: la coordination des soins et l'expertise en maladies rares.

    En matière de coordination, il a cité les outils de télé-expertise et "tout ce qui peut permettre de rendre plus visible et connu" le réseau de centres de référence auprès des médecins. Sur l'expertise, il a insisté sur le besoin d'aider davantage les spécialistes des maladies rares, avec des outils d'aide au diagnostic notamment.

    Lorsqu'ils existent, ces outils ne sont "pas suffisamment implémentés", ou alors "encore au stade de la R&D", a-t-il noté.

    Il a ainsi pointé un "sujet de dissémination" des technologies dans les établissements de santé et auprès des professionnels, ainsi qu'une nécessité d'"identifier" et de "faire monter au stade industriel" ces solutions.

    Le livre blanc du collectif UniR sur l'errance diagnostique dans les maladies rares

    Raphael Moreaux

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