L’actualité numérique des industries de santé

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    Près d'un Français sur deux favorables aux témoignages patients en ligne "pour faire avancer la recherche"

    PARIS (TICpharma) - Selon un sondage Odoxa, 45% des Français seraient favorables au partage de témoignages de patients sur les réseaux sociaux "pour faire avancer la recherche médicale", a-t-on appris le 15 novembre à l'occasion du HDI Day, organisé par le think tank Healthcare Data Institute.

    Intitulé "Les données de santé sur internet et les réseaux sociaux", ce sondage a été réalisé en ligne les 16 et 17 octobre 2018 auprès d'un échantillon de 987 personnes.

    Alors que "près d'un tiers" des Français -soit 15 millions de personnes- a déjà parlé de sa santé en ligne, dans des forums ou sur les réseaux sociaux généralistes (Twitter, Facebook, Instagram...), le Healthcare Data Institute regrette que ces données de santé ne soient pas encore "suffisamment exploitées".

    Parmi les principaux enseignements à tirer de l'enquête Odoxa, il est à noter que 29% des Français affirment avoir déjà parlé de leur santé sur la toile.

    Les réseaux sociaux restent le support d'expression privilégié: 73% des personnes interrogées choisissent de parler de leur santé sur Facebook, Twitter et Instagram, tandis que 67% préfèrent les forums "tels que Doctissimo et Au Féminin" et 29% se tournent vers des communautés de patients en ligne (PatientLikeMe ou Carenity).

    Ces témoignages de patients en ligne "apportent avant tout des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments" (pour 58% des Français interrogés) et sur "leur vécu de patients" (57%).

    Si la fiabilité scientifique des témoignages sur internet et leur pertinence en termes de recherche reste à démontrer, 45% des Français estiment néanmoins que ce partage de données de santé en ligne a de la valeur "pour faire avancer la recherche médicale". Plus précisément, 57% d'entre eux répondent que cela "permet aux autorités de réagir plus rapidement en cas d'épidémie", notamment chez les 18-34 ans.

    Enfin, 84% des Français se déclarent prêts à s'impliquer pour fournir davantage leurs données de santé en ligne pour la recherche.

    A la lumière de ces résultats, le Healthcare Data Institute émet quatre recommandations pour "exploiter de manière responsable les données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux dans l'intérêt des patients et le respect de leurs droits":

    • favoriser l'exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux
    • sensibiliser les citoyens à l'existence d'API (interfaces de programmation) et à leur fonctionnement pour permettre une exploitation transparente et sécurisée de leurs données
    • permettre un accès simplifié et gratuit aux bases comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par leurs utilisateurs
    • développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux, et mettre à disposition des pouvoirs publics des modules de ciblage affiné pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention.

    Enquête "Les données de santé sur internet et les réseaux sociaux"

    Wassinia Zirar

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