L’actualité numérique des industries de santé

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    Dominique Polton plaide pour une "gouvernance unifiée" des bases de données de santé

    PARIS (TICpharma) - Dominique Polton, présidente de l'Institut national des données de santé (INDS) et pilote de la mission de préfiguration du Health Data Hub, a plaidé le 11 septembre pour une "gouvernance unifiée" des différentes bases de données existantes en France afin de simplifier leur utilisation.

    Dominique Polton s'est exprimée dans le cadre des 6es Rencontres du progrès médical organisées par le Syndicat national de l'industrie des technologies médicales (Snitem) à l'Institut Pasteur, à Paris.

    Elle a fait le point sur les différentes problématiques traitées par la mission de préfiguration du Health Data Hub, lancée par la ministre des solidarités et de la santé en juin afin de "favoriser la mise en oeuvre de l'élargissement du système national des données de santé [SNDS] aux données cliniques" et permettre "une exploitation optimale de toutes nos sources de données par les différents acteurs, et en particulier les start-up" (voir dépêche TICpharma du 13 juin 2018).

    La création du Health Data Hub avait été annoncée le 29 mars par le président de la République, Emmanuel Macron, à l'occasion d'un sommet sur l'intelligence artificielle, rappelle-t-on (voir dépêche du 30 mars 2018).

    Dominique Polton a qualifié ce projet de "très ambitieux", car il comprend des enjeux techniques, en termes d'infrastructures et d'outils logiciels disponibles pour exploiter des volumes massifs de données, mais aussi des "enjeux majeurs de gouvernance".

    "Aujourd'hui, chacun se sent propriétaire de sa base de données, chacun a son comité pour décider de qui vient, qui ne vient pas travailler sur ces données", a-t-elle constaté, en faisant notamment référence aux entrepôts de données de santé qui se développent dans les structures hospitalières.

    "Il faut qu'on arrive à faire bouger ça dans le sens d'une harmonisation de nos règles, et d'une gouvernance, si ce n'est unique, du moins unifiée en termes de règles et de lisibilité pour les utilisateurs", a-t-elle poursuivi.

    Elle a mis en avant les questions de "valorisation" des données, en lien avec ces enjeux de gouvernance. "Evidemment, chacun pense que ces données ont beaucoup de valeur, et c'est vrai. Donc quel est le retour sur investissement si on laisse des firmes ou des start-up les utiliser pour faire des algorithmes d'intelligence artificielle? Quel est le retour sur investissement pour ceux qui ont pris du temps et de l'énergie pour fabriquer ces données?", a-t-elle interrogé.

    Sur ce sujet, "il y a des réflexions un peu partout, très dispersées, et il faut qu'on arrive à avoir une vision commune".

    Dominique Polton a également cité l'enjeu de la qualité des données de santé stockées dans les différentes bases. "Nos données sont tout sauf harmonisées et interopérables. Le chemin n'est pas du tout facile et la France n'a pas particulièrement pris de standards", a-t-elle regretté.

    Elle a pointé la "réflexion à avoir sur la façon de s'organiser à partir de systèmes de gestion de dossiers médicaux extraordinairement divers dans leurs nomenclatures, dans leur façon de nommer les choses".

    La présidente de l'INDS a aussi fait part d'un "besoin de mutualiser de l'expertise et de la compétence sur ces bases pour faciliter l'usage", qui pourrait être satisfait par l'animation d'une "communauté d'utilisateurs" amenée à partager les outils construits par les équipes de recherche pour exploiter les bases.

    Des "projets pilotes" pour donner l'exemple

    "Chacun pense qu'il va tirer un très gros potentiel de sa propre base, de son propre entrepôt ponctuel d'hospitalisation, de sa propre cohorte spécialisée sur une pathologie, mais en réalité, si on veut vraiment passer un cap, il faut mettre en commun ces données", a insisté Dominique Polton.

    Sans révéler le contenu du rapport de la mission de préfiguration du Health Data Hub, qui doit être rendu à la fin du mois, la présidente de l'INDS a plaidé pour une "démarche pragmatique" de rapprochement des différentes bases de données de santé.

    Elle a déclaré vouloir s'appuyer sur des "projets pilotes" qui consisteront à apparier de premières bases, comme "deux entrepôts hospitaliers" ou "des systèmes de biologie", afin de montrer que "non seulement c'est possible de le faire, qu'on arrive à gérer ces bases collectivement, mais qu'en plus ça a beaucoup d'intérêt et de cas d'usages".

    "On espère faire la preuve ainsi que tout le monde doit s'embarquer dans ce projet collectif", a-t-elle conclu.

    Raphael Moreaux
    raphael.moreaux@apmnews.com

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