L’actualité numérique des industries de santé

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    Etudes

    Les réseaux sociaux de plus en plus scrutés par la recherche médicale

    PARIS (TICpharma) - Les études scientifiques fondées sur des données de vie réelle issues des réseaux sociaux se multiplient afin de mesurer l'impact des maladies sur la qualité de vie, d'identifier des effets indésirables ou de détecter des mésusages du médicament, suscitant à la fois l'intérêt des industriels de santé et des pouvoirs publics.

    A peine dix ans après sa création, le réseau social Twitter rassemble la bagatelle de 336 millions d'utilisateurs mensuels dans le monde, générant 5.900 tweets à la seconde. Son aîné Facebook, créé en 2004, a atteint cette année les 2,2 milliards d'utilisateurs actifs par mois, alors que les forums de discussion en ligne et moteurs de recherche continuent en parallèle de produire en continu des informations sur les sujets de préoccupation et la vie de millions d'êtres humains.

    Cette gigantesque masse de données représente aujourd'hui un gisement sans cesse renouvelé et précieux pour la recherche scientifique en santé, en particulier pour les études pharmaco-épidémiologiques, la pharmacovigilance et l'évaluation des produits de santé. On compte par exemple plus de 1.500 publications sur Pubmed exploitant les données de Twitter.

    Le Dr Guy Fagherazzi, chercheur en épidémiologie à l'Inserm, a donné un nom à ce nouveau gisement de données: le "digitosome", désignant les informations générées en ligne par un individu (voir dépêche du 15 juin 2018). "Le mot est né par opposition à d'autres 'omiques' qui servent à caractériser l'être humain, comme la génomique ou la protéomique", a-t-il expliqué à TICpharma.

    Dans les résultats préliminaires d'une étude publiée en juin dans la Revue d'épidémiologie et de santé publique, le Dr Faguerrazi a démontré l'intérêt de Twitter pour une surveillance de la détresse liée au diabète dans le cadre d'un projet intitulé "World Diabetes Distress Study" (WDDS).

    Concrètement, le chercheur a utilisé l'outil d'analyse sémantique Detec't, développé par la start-up Kap Code (voir dépêche du 15 mars 2017), afin de collecter et de passer à la loupe 300.000 tweets liés au diabète écrits en anglais, français et espagnol, et publiés en avril et mai 2017.

    Les messages sont triés pour écarter les tweets émis par des chercheurs, des institutionnels ou des industriels de santé, et pour repérer le statut diabétique de l'auteur. Ils sont ensuite décortiqués par une analyse des émoticônes, du texte et de sa "phonologie" (la présence de certaines sonorités pouvant être liée à un état de stress) afin d'évaluer le sentiment de l'émetteur et lui affecter un profil de détresse.

    "Une fois ces composants réunis, on peut extraire les humeurs, les émotions et les sujets 'chauds' dont parle la communauté des diabétiques en ligne", a indiqué le Dr Fagherazzi. L'étude réussit ainsi à retrouver les principales composantes de la détresse liée au diabète, comme des questions sur la nutrition, l'accès aux traitements, la relation avec l'entourage et le professionnel de santé, ou l'équilibre glycémique.

    Vers un observatoire du diabète sur les réseaux sociaux

    L'étude note une "polarité forte" entre les messages concernant le diabète de type 1, associés à des sentiments négatifs, et ceux sur le diabète de type 2, plus positifs. Cette tendance peut être liée au fardeau plus important que représente le type 1, mais aussi à des "attentes plus fortes en termes d'innovations", du fait du plus jeune âge des patients concernés.

    Une hausse des tweets "positifs" a par ailleurs été constatée en mai 2017 après l'annonce du remboursement du dispositif connecté d'autosurveillance de la glycémie FreeStyle Libre (Abbot), montrant l'intérêt de l'approche pour "capter des évènements ponctuels qui touchent la communauté diabétique", a jugé le Dr Guy Fagherazzi, qui planche actuellement sur la création d'un "observatoire mondial en temps réel du diabète sur les réseaux sociaux".

    Le chercheur a mis en avant la "source d'information sans précédent" que représentent ces réseaux, allant jusqu'à estimer que les messages qui y sont postés contiennent "moins de biais" que les études cliniques traditionnelles mesurant la détresse liée au diabète. Celles-ci sont selon lui fondées sur des questionnaires fermés et passent par une relation d'autorité avec un professionnel de santé qui comprend un "risque de déni" de la part du patient.

    Mesure des effets du changement de formule de Levothyrox

    L'intérêt des réseaux sociaux comme un "outil d'alerte supplémentaire" dans la chaîne de surveillance du médicament a également fait l'objet d'une étude menée par Kap Code sur les effets indésirables du traitement des troubles de la thyroïde Levothyrox, médicament prescrit à plus de 3 millions de patients en France et qui a fait l'objet en août 2017 d'une polémique à la suite d'un changement de formule.

    Dans cette étude, Kap Code a extrait des données de 30.000 messages publiés entre 2007 et 2017 par plus de 8.000 internautes sur le forum de discussion Doctissimo.

    Plus de 34.000 effets secondaires ont été identifiés dans ces messages, avec un pic de publication en août et septembre 2017 (soit au moment de la parution d'un article sur le sujet dans le quotidien Le Parisien). Au-delà des effets indésirables déjà connus, deux "nouveaux signaux" ont été observés à cette période: la froideur des extrémités et la fatigue musculaire.

    Interrogé par TICpharma, Stéphane Schück, fondateur de Kap Code et président de la société de recherche sous contrat (CRO) Kappa Santé, a noté que ces messages d'alerte sur les effets secondaires de Levothyrox étaient principalement le fait de "primo-postants", c’est-à-dire de nouveaux utilisateurs inscrit sur le forum Doctissimo.

    Il y voit la traduction d'un "effet boule de neige" qui a eu lieu au moment du changement de formule du médicament. Cela démontre selon lui le fait qu'"un signal médié par des gens qui s'expriment peu sur les réseaux peut avoir plus de valeur que le reste".

    Détection automatique du mésusage

    Dans le cadre d'une preuve de concept sur l'outil Detec't demandée par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), Kap Code a évalué dans une autre étude sa capacité à développer une détection automatique du mésusage des neuroleptiques dans le trouble anxieux et la démence à partir de forums médicaux généralistes français.

    A l'aide d'algorithmes de reconnaissance textuelle et de détection de concepts, Kap Code a identifié les messages postés comprenant une notion de prescription des neuroleptiques aripiprazole et rispéridone associée à un champ sémantique de l'angoisse ou de la démence.

    Si un mésusage des médicaments n'a pu être identifié dans la démence, l'étude conclut toutefois sur un bon repérage des usages hors-AMM (autorisation de mise sur le marché) dans les troubles anxieux.

    Elle présente les performances de l'algorithme de détection automatique développé par Kap Code, mettant en avant une sensibilité de 97% et une spécificité de 86% sur l'aripiprazole.

    "Nous sommes capables d'identifier sur les réseaux sociaux les cas de prescription de neuroleptiques dans l'angoisse, mais nous avons une valeur prédictive positive [VPP] faible, ce qui veut dire que l'on ramène encore trop de messages ne correspondant pas à un mésusage", a noté Stéphane Schück.

    Depuis le lancement de l'outil Detec't en mars 2017, Kap Code a signé une dizaine de contrats pour la réalisation d'études à partir des réseaux sociaux dans des domaines variés. La majeure partie de ses clients (80%) est issue de l'industrie pharmaceutique. "Certaines de nos études ont été jointes à des dossiers d'accès au marché pour l'évaluation en vie réelle du fardeau de la maladie. Les réseaux sociaux s'y prêtent très bien car les témoignages des patients touchés s'y délivrent plus librement", a analysé Stéphane Schück.

    Parmi les projets en cours avec des institutions publiques, il a cité des "discussions" avec l'ANSM pour la mise en place d'une surveillance des vaccins sur les réseaux sociaux, et un partenariat avec l'observatoire français des médicaments antalgiques pour évaluer l'impact du passage à la prescription médicale obligatoire des médicaments à base de codéine.

    Une "coloration qualitative" complémentaire à la recherche clinique

    Interrogé sur les limites du recours aux réseaux sociaux dans la recherche médicale, le fondateur de Kap Code a relevé la difficulté à "démontrer une relation de causalité" via ces sites. "Sur les réseaux sociaux, on prend ce qu'on trouve et on le traite, ce qui ne permet pas d'étudier une relation causale de façon précise", a-t-il observé.

    Il faudrait donc voir les réseaux sociaux comme une "nouvelle source de données", capable d'apporter une "coloration qualitative" en complément d'études épidémiologiques et de données "extrêmement froides", comme celles du système national des données de santé (SNDS). Stéphane Schück a cité le cas des switches thérapeutiques, pour lesquels le SNDS ne contient que l'information d'un arrêt de prescription d'un médicament pour un autre, sans préciser les raisons de ce changement.

    Le fondateur de Kap Code a également regretté auprès de TICpharma que "peu de gens publient les performances métrologiques de leur algorithmes", alors que cette "transparence" est "cruciale" pour évaluer la solidité des études.

    A l'Inserm, le Dr Guy Fagherazzi confirme que les seules données des réseaux sociaux ne peuvent suffire, et qu'elles prennent leur sens en étant complémentaires des études traditionnelles. "Il faut chaîner ces données du réseau social et faire du multi-sources pour y ajouter des données cliniques, épidémiologiques, environnementales", a-t-il relevé.

    Cette recherche de complémentarité entre les différentes sources de données se traduit dans le projet WDDS par la volonté du chercheur de monter une "e-cohorte mondiale". Il s'agirait d'y inclure des auteurs de tweets identifiés dans la première étape du projet sur la détresse liée au diabète afin de collecter auprès d'eux des informations plus précises et structurées sur leurs modes de vie, leurs émotions et leur état de santé, à l'aide d'un chatbot (assistant conversationnel) en ligne et de dispositifs médicaux connectés.

    Raphael Moreaux

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