L’actualité numérique des industries de santé

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    L'édito hebdo

    Léo Caravagna

    En lisant cet édito, vous acceptez les conditions générales d'utilisation

    Rassurez-vous, il n'y a pas de conditions générales d'utilisation (CGU) à signer pour continuer votre lecture. Mais s'il y en avait eu, vous auriez certainement cliqué sur "j'accepte" sans réfléchir, comme 99% des utilisateurs de Facebook, Amazon et Airbnb, mais aussi de Doctolib, Qare ou n'importe quelle application d'e-santé. Les CGU sont extrêmement importantes: c'est un contrat que vous passez avec une société quand vous utilisez ses services, qui régit, entre autres, sa responsabilité et l'utilisation de vos données personnelles. Tout le monde les signe, mais personne ne les lit parce que c'est long, complexe et franchement ennuyeux. Difficile, dans ces conditions, de parler de consentement "libre et éclairé". Le défaut et le déséquilibre d'information entre l'utilisateur et le fournisseur du service: voilà pour le premier problème. Dans un article publié le 14 février, Science Magazine en soulève un second: que se passe-t-il quand une entreprise d'e-santé décide de modifier ses CGU? La société a toute latitude pour modifier le contrat unilatéralement, explique l'article. Le règlement général européen sur la protection des données (RGPD) prévoit que l'utilisateur est informé "en cas de modification substantielle ou d'événement particulier". Retour à la case départ: encore faut-il lire et comprendre avant d'accepter. L'utilisateur peut aussi refuser les nouvelles CGU, mais ce refus entraîne le plus souvent une impossibilité d'utiliser le service. Ce choix binaire, "take it or leave it", soulève encore d'autres questions, notamment d'accès aux soins et de devenir des données de santé préexistantes. Légalement parlant, le RGPD et la loi informatique et libertés prévoient des droits de portabilité et de suppression des données. Encore faut-il les connaître et savoir comment les exercer. De toute évidence, une meilleure régulation est nécessaire, argue Science Magazine, plaidant pour contraindre les sociétés modifiant les CGU à recueillir le consentement explicite des utilisateurs et interdire de les mettre face à ce choix binaire. En attendant, c'est à prendre ou à laisser.

    Léo Caravagna

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