L’actualité numérique des industries de santé

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    L'Ă©dito hebdo

    Wassinia Zirar

    Données de santé: Londres joue la montre

    Les données de santé sont "l'or noir du XXIe siècle" et, à Londres, on se dit qu'il serait dommage de le laisser sécher au soleil. Le National Health Service (NHS) va donc l'exploiter: si les patients du royaume ne s'opposent pas explicitement au transfert de leurs données de santé avant la fin de l'été, celles-ci seront extraites de leurs dossiers médicaux par NHS Digital pour être utilisées "à des fins de recherche médicale" par des organismes publics… et privés. L'annonce, faite mi-mai, est d'abord passée inaperçue. Ce Health Data Hub à l'anglaise doit permettre au Royaume-Uni d'accélérer dans la recherche médicale et l'innovation en santé. Il remplacerait un système de collecte de données baptisé General practice extraction service, qui permet également le traitement de données pseudonymisées mais en moins grande quantité, a expliqué The Guardian. A l'ère du big data, le NHS veut un super store de données, mis à jour en temps réel ou presque. La typologie des données collectées interroge aussi. NHS Digital collectera des données personnelles de santé "classiques" (diagnostic, prescriptions, résultats de tests, vaccination, santé mentale, sexuelle,…) mais aussi des données sur le genre, l'origine ethnique et l'orientation sexuelle des patients et ou encore des informations "sur le personnel médical" qui les a traités. Un très large panel qui inquiète outre-Manche. Les experts préviennent: une grande quantité de données centralisées implique des risques élevés de violation ou de fuite d'informations. En outre, le manque d'informations publiques sur le programme, ainsi que les délais impartis pour s'y opposer sont venus nourrir la polémique. Initialement, les patients britanniques avaient jusqu'au 23 juin pour s'opposer à la collecte de leurs informations personnelles de santé mais, ces derniers jours, l'affaire a pris de l'ampleur. Elle est montée jusqu'à la Chambre des communes, où Jo Churchill, sous-secrétaire d'Etat à la santé, a demandé des mesures renforcées en matière de sécurité. Pour y répondre et calmer la controverse, le NHS a reporté son programme du 1er juillet au 1er septembre. Un sursis qui va bien occuper les vacances de nos voisins anglais.

    Wassinia Zirar

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