L’actualité numérique des industries de santé

    L’actualité numérique des industries de santé

    L'edito Hebdo du vendredi 28 juin 2019

    Mes organes, mes données

    C'est une petite musique que l'on entend de plus en plus dans le secteur médical: partager ses données dans le cadre d'un projet de recherche ou d'un traitement d'intérêt public serait aussi important que faire don de ses organes, et devrait donc relever du même statut, celui du "consentement présumé". Dans certains cas, chacun serait ainsi présumé "partageur" de ses données de santé, sauf mention expresse d'un refus. L'idée initialement exprimée dans l'avis 129 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a été soutenue par Lydia Morlet, vice-doyenne de la faculté de droit de l'université Paris-Descartes en charge du numérique. Celle-ci défend une "présomption d'intérêt public" pour certains usages "clairement définis" des données, pour lesquels le recueil du consentement ne serait pas nécessaire. David Gruson, membre de la chaire santé de Sciences Po Paris à l'initiative du think tank Ethik & IA, a fait valoir auprès de TICpharma l'importance d'un tel dispositif, notamment dans le cadre de la fabrication d'algorithmes d'aide au diagnostic, pour "ne pas brider l'innovation". Il s'agit aussi de faire face au "risque d'exfiltration des données de santé", c'est-à-dire au recours à des algorithmes conçus hors du territoire soumis au règlement européen relatif à la protection des données (RGPD). Si l'avant-projet de loi relatif à la bioéthique a repris le concept de "garantie humaine" de l'intelligence artificielle (IA) avancé par le CCNE, il n'a pour l'heure pas retenu ce consentement présumé. Mais au vu des enjeux liés à un meilleur accès aux données de santé pour la recherche médicale et pour les industriels, l'idée a certainement de l'avenir...

    Raphael Moreaux